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jueves, 25 de octubre de 2007

SUDAMÉRICA: Crean una ONG para pacientes que padecen de fibromialgia

Alrededor de un millón y medio de personas tienen el mal en el país

Crean una ONG para pacientes que padecen de fibromialgia


Esta enfermedad se caracteriza por los intensos dolores.
ELTRIBUNOSALTA.COM.AR - 23/10/2007

La Argentina y el resto de Sudamérica cuentan desde este mes con "Fibroamérica", la primera organización continental que agrupa a pacientes con fibromialgia, una enfermedad crónica que sólo en el país afecta aproximadamente a un millón y medio de personas.
La fibromialgia es una afección crónica y muy dolorosa, caracterizada por dolor intenso en puntos específicos del cuerpo -entre ellos articulaciones y músculos- durante al menos tres meses.

Según los especialistas, predomina en mujeres, ya que casi el 90% de los casos se dan en el sexo femenino.

"Esta es una enfermedad 'invisible', ya que no deja rastros en análisis, ni en el cuerpo. Esto hace que muchos médicos no la diagnostiquen y hasta crean que no existe, pese a que en los Estados Unidos hay más de seis millones de personas con estos síntomas. En nuestro país, hoy se calcula que somos 1,5 millón de afectados", subrayó Blanca Mesistrano, integrante de Fibroamérica.

Esta entidad, según sus organizadores, tiene como propósito que los pacientes "se conozcan, informar y difundir datos acerca de la patología, reclamar los derechos de los afectados ante las autoridades y acercarse tanto a los pacientes con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica como a sus familiares, para ayudarlos a sobrellevar esta condición".
La presentación se oficializó con una reunión de los pacientes nucleados en esta ONG. "Invitamos a los integrantes del grupo que funciona en el Hospital de Clínicas, a los más de 150 participantes de nuestro foro en la web, muchos de los cuales pertenecen a otros países, y a todos aquellos pacientes que desearan conocernos", señaló Mesistrano.
"En nuestras reuniones, lo importante es el grupo, la unión, y quienes vengan podrán encontrar información, pero además y fundamentalmente, afecto y contención", agregó.
Fibroamérica es miembro soporte en Sudamérica de la National Fibromyalgia Association de los Estados Unidos, de la NFA's International Leaders Against Pain Coalition, de la red Pacientes Online, y de Rampa (Red de Ayuda de Médicos y Pacientes de Argentina).

Planes a futuro

"Tenemos ambiciosos planes a futuro; queremos ir integrando grupos en el interior del país que puedan orientar y contener a los pacientes, y lograr que sean diagnosticados", señaló Mesistrano.
Esta enfermedad se caracteriza por un dolor "extendido y persistente" en las articulaciones, los músculos, los tendones y otros tejidos blandos.
Los síntomas suelen aparecer a edad temprana (incluso en niños), pero la mayoría los presentan al llegar a la post-menopausia.
Sus principales signos son dolor generalizado durante más de tres meses y al menos 11 puntos dolorosos de los 18 "puntos gatillo" (que duelen al presionarlos cuando existe fibromialgia).



La página web de FBROAMERICA es http://groups.google.com.ar/group/fibroamerica

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