Un punto de encuentro para aquellos que sufren cualquier forma de dolor crónico en su propio cuerpo y para quienes lo sufren como pareja, familiares, amigos o personal médico y sanitario. Un lugar abierto a quien desee exponer su caso o estudios o consultar sus dudas o realizar encuestas específicas o desahogarse… cómo y cuándo se quiera.

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domingo, 19 de diciembre de 2010

ESA CONSTANTE TORTURA: UN TESTIMONIO DE DOLOR

Hace tiempo que sólo aparecemos en facebook. Unos días problemas técnicos -últimos días-, otros -los más- problemas físicos y anímicos. Ya es obligado volver, pues nos escriben y no se puede más ocultarse bajo el caparazón.

Así traemos a la lectura un sufrido testimonio de una persona, Luis, que sufre cada día y como muchos la constante tortura del dolor crónico. Sirve para quienes creen que son los únicos que sufren un maleficio; no por aquello de "mal de muchos consuelo de tontos", sino para la solidaridad y el apoyo. Y sirve para quienes, familiares o amigos o parejas o personal sanitario, tienen dudas o no entienden a quien, en su cercanía, se apaga sin aparentes cambios físicos: ¡cuánta comprensión -incluso compasión, en su verdadero significado- hace falta para crear un mundo más humano!


ESA CONSTANTE TORTURA

Sí, es cierto: no estamos locos quienes tenemos que padecer día a día el inveterado dolor que nos carcome.  Esa fatalidad que desmorona lo físico y trastoca lo emocional describe un drama personal que nadie diferente a quien lo haya padecido lo podría comprender; sus formas de expresión son diversas pero su contenido es único pues doblega al más fuerte de los mortales y con el paso del tiempo se erige en un calvario que reta a la existencia.

Vengo sufriendo un dolor que entró ya a los veintidós años, el mismo que progresivamente se ha ido arraigando en su intensidad, materializándose a esta altura de mi vida que atraviesa los cuarenta y cinco años de edad en una constante tortura, si bien con momentos de relativo alivio con otros que, en su dimensión real, lo "invitan" a claudicar.  Ese infame dolor lumbar que hace su recorrido hacia la nalga, el abdomen, la zona inguinal, el testículo y la pierna, todo del lado izquierdo, corroe el alma así los demás no lo vean y lo juzguen por una apariencia que no se compadece con la vivencia del martirio.  Múltiples tratamientos, procedimientos, medicamentos y en fin, plurales mecanismos en pos de alivianar la carga del diagnosticado como dolor neuropático de doble causa según el último reporte médico, ya empiezan a debilitar la esperanza pese a que la fe en el Supremo aún se mantenga.  Sin embargo, escuchar de boca de un galeno que en parte la ciencia médica ya no puede ofrecer más alternativas, es una sentencia que condena al paciente a rumiar su mal o a decaer en su interés por vivir en el anhelo de un mejor mañana.

Quisá podría expresar más, pero por ahora estas incipientes líneas dejan plasmado el sinsabor de mi última exploración a lo largo de más de tres meses de incapacidad laboral.  No sé que ocurra luego... si las fuerzas y el hálito me acompañan, podré volver a incursionar a este interesante y útil blogspot para desde el sur de Colombia compartir e intercambiar ideas, historias y experiencias.

Muchas gracias.  Que Dios los bendiga.




Luis Bayardo      




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Dolor crónico por problemas de espalda o columna, fibromialgia, esclerosis múltiple, artritis, artrosis, migrañas, oncológicos. etc; así como los problemas vitales y psicológicos que sufre el paciente y sus cuidadores. Si deseas colaborar contando tu experiencia, publicando un artículo, realizar una consulta, sugerir un enlace, proponer una encuesta o cualquier otro tipo de participación, solo tienes que intentarlo. Somos muchos y no estamos locos.
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lunes, 20 de septiembre de 2010

NUEVO MEDICAMENTO: UN PARCHE DE CAPSAICINA ALIVIA EL DOLOR NEUROPÁTICO

Ya en noviembre de 2007 publicamos una noticia PARA MIGRAÑAS Y TRIGÉMINO HAY QUE COMER CHILE en el que hablábamos de las propiedades beneficiosas del chile, el ají, los jalapeños, cayena o guindilla, pimientas, pimientos picantes, etc. para muchos desórdenes de todo tipo. Justamente, la sustancia que causa el ardor o picor en la boca es la que provee todas las mejoras mencionadas: la CAPSAICINA.

En el caso de sus cualidades analgésicas, los estudios han demostrado que es efectiva en todas las formas de dolor neuropático y se va a comercializar un fármaco en forma de parche. En el siguiente artículo nos lo explican con todo detalle.


 NUEVO MEDICAMENTO: UN PARCHE DE CAPSAICINA ALIVIA EL DOLOR NEUROPÁTICO

La capsaicina activa el receptor vaniloide 1 de los canales de potencial receptor transitorio, inhibiendo nociceptores. En forma de parche duerme el dolor neuropático, según datos del Congreso Mundial del Dolor.
Ana Callejo Mora. Montreal - Lunes, 6 de Septiembre de 2010

 En Europa, el 7,7 por ciento de la población padece dolor neuropático, que aparece como consecuencia directa de una lesión o enfermedad que afecta al sistema somatosensorial.

En España lo padecen 2,1 millones de personas.Se trata de un problema crónico muy difícil de tratar: "Esa sensación de quemazón, hormigueo y calambre que caracteriza a este tipo de dolor dura más de 36 meses en el 43 por ciento de los pacientes", según ha señalado Ralf Baron, del Departamento de Neurología de la Universidad Christian Albretchs, en Kiel (Alemania), en el XIII Congreso Mundial del Dolor, que se ha celebrado en Montreal (Canadá).

Las opciones de tratamiento hasta el momento tienen una eficacia variable o limitada, una carga significativa de efectos adversos y requieren tratamiento diario. Se basan en combinaciones de antidepresivos, antiepilépticos, opioides y fármacos tópicos.

Para mejorar la calidad de vida de los pacientes y dormir su dolor durante un periodo más largo, nació Qutenza, un fármaco de Astellas Pharma Europe cuyo principio activo es la capsaicina en una concentración del 8 por ciento y que se aplica sobre la piel en forma de parche. La capsaicina, componente de los pimientos picantes, activa de forma continuada el receptor vaniloide 1 de los canales de potencial receptor transitorio (TRPV1, en inglés).

Esto se traduce en una desensibilización o desfuncionalización de los nociceptores. También se produce una degeneración axonal: los nociceptores "se desvanecen" de la epidermis.

Dolor periférico

David Simpson, director de los Laboratorios de Neurofisiología Clínica del Hospital Mount Sinai, en Nueva York (Estados Unidos), ha presentado en la citada reunión mundial los datos de un análisis de cuatro ensayos doble ciego controlados que, durante doce semanas, investigaron la eficacia y seguridad de este fármaco en el tratamiento de la neuropatía postherpética, un tipo de dolor neuropático periférico.

"Tras doce semanas de aplicar el parche por primera vez, el 37 por ciento de los pacientes afirmaron que habían mejorado mucho su calidad de vida al reducirse su dolor, en comparación con el 24 por ciento de los pacientes del grupo control".

Simpson ha añadido que, además de demostrar su eficacia en el manejo del dolor neuropático periférico asociado a neuropatía postherpética, también es útil en neuropatía asociada al virus de la inmunodeficiencia humana (VIH). Las causas de esta última son multifactoriales, fundamentalmente relacionadas con el virus y la medicación para combatirlo.

La polineuropatía simétrica distal es habitual entre los pacientes VIH positivos y los síntomas incluyen dolor, disestesia, alodinia y entumecimiento de los pies.

Respuesta rápida

Por su parte, Burkhard Gustorff, jefe de Anestesiología y Cuidados Intensivos del Hospital Kaiserin Elisabeth, en Viena (Austria), ha comentado que, según una encuesta realizada en Austria, dos tercios de los pacientes con dolor neuropático lo siguen sufriendo un año después: "Por eso es importante que el paciente tenga controlado ese dolor durante el mayor tiempo posible. El parche de capsaicina al 8 por ciento proporciona una respuesta rápida y pronunciada y, sobre todo, durante más tiempo, tres meses". Se ha observado un alivio del dolor en las primeras 24-48 horas tras la aplicación del parche. Además, el área del dolor mecánico se reduce".

Respecto a los efectos secundarios derivados de la aplicación de este parche, Gustorff ha enumerado los más frecuentes: eritema y dolor. Estos fueron transitorios y se localizaron en el lugar de la aplicación. Qutenza está aprobado en varios países europeos. En España también, pero aún está pendiente del precio y del reembolso.





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jueves, 26 de agosto de 2010

LA PREGABALINA (LYRICA) MEJORA EL DOLOR DE LA NEURALGIA DEL TRIGÉMINO

Dos estudios realizados clínicos recientemente -en 2009, uno, y este mismo año, el otro- demuestran que el uso de la PREGABALINA (PGB en un texto) reduce la incidencia de la NEURALGIA DEL TRIGÉMINO (NTG, ídem) considerablemente, tanto como para ser sola o combinada en el tratamiento de esta enfermedad tan dolorosa.

"La pregabalina redujo el dolor y los síntomas asociados a la Neuralgia del Trigémino

(19/07/2010)

Introducción

La neuralgia del trigémino (NTG) es un tipo de dolor neuropático que se caracteriza por el comienzo súbito del dolor, generalmente unilateral, grave, breve, agudo y recurrente localizado en el área de distribución de una de las ramas del quinto par craneal o de varias de ellas; es relativamente infrecuente y tiene un predominio leve en el sexo femenino. A pesar de ser poco frecuente, produce una morbilidad sustancial ya que los pacientes afectados, al igual que lo que ocurre con otros tipos de dolor neuropático, comúnmente experimentan ansiedad, depresión y trastornos del sueño debido, en gran parte, al dolor en sí; afectación del bienestar general, de la productividad individual y un consumo de los recursos de los sistemas de salud. El tratamiento farmacológico se basa en el uso de anticonvulsivos como la carbamacepina, que se ha convertido en la terapia de elección, y, como alternativas, el gabapentín, la oxcarbacepina y los antidepresivos tricíclicos. 

La pregabalina (PGB) se une a la subunidad alfa-2-delta, tiene propiedades analgésicas, ansiolíticas y anticonvulsivas y se relaciona estructuralmente con el gabapentín. Según ensayos clínicos, aleatorizados y controlados con placebo, la PGB demostró ser eficaz para el alivio del dolor en la neuropatía diabética (ND) y la neuralgia posherpética periférica (NPH), con mejoría significativa de los síntomas anímicos, del sueño y la calidad de vida. Su perfil farmacocinético permite un escalonamiento rápido de la dosis. Sin embargo, según destacan los autores, no existen ensayos clínicos aleatorizados que hayan evaluado la utilidad de la PGB en la NTG; aunque recientemente los resultados de una investigación prospectiva de tipo abierta demostraron la eficacia de dosis de 150 a 600 mg/día de PGB en 53 pacientes con NTG evaluados durante 1 año. En este estudio se evaluaron los efectos de la PGB en pacientes con NTG refractaria a los tratamientos previos en un ensayo prospectivo, multicéntrico y de observación en el cual la valoración se basó en los resultados comunicados por los propios participantes en cuanto al dolor, los síntomas de depresión y ansiedad, trastornos del sueño y años de vida ajustados por la calidad (AVAC).
Pacientes y métodos

El estudio fue prospectivo, multicéntrico y de observación, de 12 semanas de duración, y tuvo como objetivo evaluar el costo del tratamiento del dolor neuropático refractario (por ND, NPH, NTG) en la atención primaria. El tratamiento analgésico fue decidido por el profesional a cargo. Los resultados presentados constituyen un análisis secundario de este ensayo. El objetivo de este análisis post hoc fue evaluar el efecto de dos regímenes terapéuticos con PGB como terapia aditiva o como monoterapia en el subgrupo de pacientes con NTG. La población del estudio comprendió enfermos de 18 años o más, de ambos sexos, con diagnóstico establecido de dolor neuropático secundario a ND, NPH y NTG realizado por un especialista, de 6 meses o más de duración y refractario a los tratamientos previos (al menos un curso analgésico). Los participantes se evaluaron en dos oportunidades: al inicio y al final (después de 12 semanas). En la primera consulta, los médicos clínicos completaron la versión española del Douleur Neuropathique 4 questions (DN4) y recogieron información sobre la duración de la enfermedad y el tratamiento, el uso de servicios médicos en las 12 semanas anteriores a la inclusión en el estudio y los datos sociodemográficos. Al inicio y a las 12 semanas, los pacientes completaron los siguientes cuestionarios: Short Form McGill Pain Questionnaire (SF-MPQ), Sheehan Disability Inventory (SDI), Medical Outcomes Study Sleep Scale (MOS-Sleep), Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) y el EQ-5. Además, completaron un diario en el cual registraron la intensidad semanal del dolor y el estado de salud, cada uno en una escala analógica visual (SF-MPQ VAS y EQ-5D VAS, respectivamente). Todos los cuestionarios se realizaron en su versión española. El DN4 consiste en 10 ítems que describen las características del dolor y la diferenciación entre dolor neuropático y de otros tipos; su especificidad es del 90% y su sensibilidad, del 83%. Un puntaje de al menos 4 sobre 10 indica la presencia de dolor neuropático. El SF-MPQ describe la intensidad del dolor con 11 descriptores sensoriales y 4 afectivos. El SDI evalúa el compromiso funcional en 3 áreas: trabajo, vida social y vida familiar/responsabilidades hogareñas. EL MOS-Sleep analiza aspectos del sueño. El HADS consiste en 14 ítems, 7 que evalúan los síntomas de depresión y 7, los síntomas de ansiedad. El EQ-5D valora el estado de salud según la percepción del propio paciente.                                                     

Se calculó el porcentaje de enfermos con una reducción del 50% o más en la intensidad del dolor valorada en la escala analógica visual del SF-MPQ, y esto se consideró como respuesta al tratamiento. Todos los análisis estadísticos se realizaron en los participantes que completaron 12 semanas de tratamiento y en los que se pudieron calcular cambios respecto de los valores iniciales. Se consideró significativo un valor de p < 0.05. A fin de evaluar la importancia clínica de los cambios respecto del inicio, se calculó el tamaño del efecto (TE). Un TE de 0.20 a < 0.50 se consideró pequeño; uno entre 0.50 o más y < 0.80 se consideró moderado y uno de 0.80 o más, grande; este último se interpretó como un cambio significativo. Luego de 12 semanas de terapia se calcularon los AVAC a partir de las respuestas al EQ-5D VAS.
Resultados                                                  

Cumplieron los criterios de inclusión para este análisis post hoc 65 pacientes, 36 (55%) recibieron PGB como monoterapia y 29 (45%) PGB en combinación con otras drogas (terapia aditiva); sólo un paciente del primer grupo no completó las 12 semanas de tratamiento. La edad promedio de los participantes fue de 60 años, con un predominio del sexo femenino; un tercio eran trabajadores en actividad. La media para el diagnóstico de NTG fue de más de 2 años y la mayoría de los participantes habían recibido múltiples drogas, más frecuentemente antiinflamatorios no esteroides (AINE), especialmente en el grupo de terapia aditiva (76%), seguidos por anticonvulsivos y paracetamol, principalmente en el grupo de monoterapia (39% y 31%, respectivamente). Los pacientes presentaron dolor moderado a grave al inicio, con repercusiones importantes sobre la calidad de vida evaluada por el EQ-5D, así como alteraciones en el sueño y en la esfera psíquica. No hubo diferencias iniciales entre los grupos, excepto un mayor puntaje en el cuestionario DN4 en el grupo de terapia aditiva. La dosis promedio de PGB fue de 196 ± 105 mg/día en el grupo de monoterapia y de 234 ± 107 mg/día en el grupo de terapia aditiva; en este último grupo los pacientes recibieron además AINE (34%), paracetamol (20%) y opioides (11%), entre otras drogas. El tratamiento con PGB se asoció con una reducción clínicamente significativa (TE de 0.8 o más) en todos los puntajes de dolor en el SF-MPQ. Al final del período de estudio, el 59.4% de los participantes presentaron una disminución en la intensidad del dolor de más del 50% con respecto al inicio y los días sin dolor o con dolor leve fueron 34.6 ± 29.3. La reducción en la intensidad del dolor o el dolor sensorial en la semana previa fue significativamente menor en los pacientes bajo terapia aditiva. El cambio promedio en la escala analógica visual del dolor fue significativamente mayor en el grupo de monoterapia con respecto al de terapia aditiva (-45.1 ± 20.9 mm contra -33.7 ± 22.2 mm, respectivamente; p = 0.038). El número de días sin dolor o con dolor leve fue mayor en el grupo de monoterapia, aunque la diferencia no fue estadísticamente significativa. El comienzo del alivio significativo del dolor se observó a las 2 semanas en el grupo de monoterapia y a las 6 semanas en el grupo de terapia aditiva. El tratamiento con PGB se asoció con mejorías clínicamente significativas (TE de 0.8 o más) en los síntomas de depresión, ansiedad y trastornos del sueño, sin diferencias entre los grupos, aunque el alivio fue mayor en el grupo de monoterapia. La mejoría en el sueño se manifestó en los trastornos del sueño y la calidad. Se observaron beneficios clínicamente significativos (TE de 0.8 o más) en la discapacidad y la calidad de vida, sin diferencias entre los grupos en cuanto a la mejoría en el estado de salud (EQ-VAS). La mejoría en el estado de salud comenzó a las 4 semanas en el grupo de monoterapia y a las 8 semanas en el grupo de terapia aditiva, con diferencias significativas entre los grupos en las primeras semanas de tratamiento. También se observaron diferencias significativas, con beneficios en las actividades diarias, el dolor/malestar y la ansiedad/depresión en el grupo de monoterapia. Los AVAC fueron significativamente mayores en el grupo de monoterapia.
Discusión y conclusión                                          

Comentan los autores que los resultados de su estudio indican que la PGB, tanto en monoterapia como en combinación con otras drogas, es eficaz para el tratamiento a corto plazo de la NTG en la práctica clínica. La PGB redujo significativamente el dolor y los síntomas asociados con mejorías clínicamente significativas en la discapacidad y la calidad de vida. Los resultados en cuanto al alivio del dolor fueron congruentes con los obtenidos en un ensayo no controlado anterior. En este estudio, los pacientes con respuesta al tratamiento ascendieron a casi el 60%. Además del alivio del dolor, es de destacar la mejoría en los síntomas de ansiedad, depresión y las alteraciones del sueño, dado que estas comorbilidades se observan frecuentemente con la NTG y pueden exacerbar la enfermedad y provocar discapacidad. La terapia con PGB produjo una mejoría clínicamente significativa en los síntomas asociados. Con respecto a las dosis utilizadas, fueron similares al espectro inferior recomendado para las convulsiones y otros tipos de dolor neuropático. Si bien se desconoce la gama de dosis de PGB más eficaz en la NTG, los datos de este estudio indican que las dosis promedio utilizadas fueron bajas. La terapia combinada, que es la alternativa recomendada ante los fracasos en la monoterapia, si bien produjo un alivio significativo en el dolor, los síntomas relacionados y la calidad de vida, tuvo una respuesta menor y el comienzo del efecto fue más lento que en el grupo de monoterapia. Al respecto, señalan que creen posible que esto se deba a que los médicos eligieron la terapia aditiva en los casos más refractarios, indicados por un puntaje inicial más elevado en el cuestionario DN4 que sugiere la presencia de síntomas más complejos y dolorosos en el grupo de terapia aditiva y el uso previo de AINE en mayor proporción.

Como limitaciones se señalan la naturaleza observacional, la falta de evaluación de la tolerabilidad y la duración del estudio corta.

En conclusión, a pesar del tamaño pequeño de la muestra, los resultados avalan la eficacia de la PGB en el alivio del dolor y los síntomas relacionados en los pacientes con NTG. La PGB produjo un alivio efectivo del dolor, los síntomas de depresión y ansiedad y los trastornos del sueño en esta enfermedad. Esta droga puede considerarse como una buena alternativa para el tratamiento de la NTG en la práctica clínica. Es necesaria la realización de ensayos clínicos aleatorizados para confirmar la eficacia, así como las dosis a utilizar y los efectos a largo plazo."
 Fuente: Intramed


"Pregabalina reduce el dolor trigeminal grave

Por David Douglas 22/07/2009

NUEVA YORK (Reuters Health) - Un estudio sugiere que la pregabalina (Lyrica) reduce el dolor facial grave y otros síntomas de la neuralgia del trigémino.
Esa condición afecta al nervio trigémino, que altera las percepciones del tacto, el dolor y la temperatura en la cara y la mandíbula.
Las personas con neuralgia del trigémino sienten un dolor facial punzante y grave que afecta movimientos cotidianos como hablar, cepillarse los dientes o masticar. Pocos medicamentos alivian esta neuralgia.
"Los resultados sugieren que la pregabalina podría ser la terapia de primera elección al tratar la dolorosa neuralgia del trigémino en condiciones del ''mundo real'' porque reduce el dolor y los síntomas asociados, como la ansiedad, la depresión y la alteración del sueño, con muy buena tolerancia", dijo a Reuters Health la autora principal, doctora Concepción Pérez.
La pregabalina, que es un fármaco que calma a las células nerviosas, obtuvo en el 2008 la aprobación de las autoridades regulatorias en Estados Unidos para tratar otra condición que produce dolor, la fibromialgia.
El equipo dirigido por Pérez, del Hospital de La Princesa, en Madrid, estudió el efecto de la pregabalina en 65 pacientes con neuralgia del trigémino que no habían recibido el fármaco antes ni respondido a otras terapias analgésicas.
Treinta y seis pacientes recibieron pregabalina y los 29 restantes la combinaron con la terapia que estaban usando, principalmente antiinflamatorios no esteroides.
A las 12 semanas de tratamiento, ambos grupos lograron más del 55 por ciento de reducción de la intensidad del dolor. Casi el 60 por ciento de los que respondieron a la terapia logró una disminución del dolor de más del 50 por ciento.
En los pacientes mejoraron también significativamente otros valores, como el nivel de ansiedad y depresión, y los trastornos del sueño y del funcionamiento físico cotidiano.
Para el equipo, se necesitan más estudios, pero a pesar de que la muestra era pequeña, los nuevos resultados "respaldan la efectividad de la pregabalina para controlar el dolor y los síntomas asociados".
Con la pregabalina, los médicos "tienen la oportunidad de aumentar sus opciones para el manejo clínico de esta condición, lo que es una buena noticia también para los pacientes", agregó Pérez."

Fuente: Intramed


En breve, desarrollaremos la influencia de la pregabalina en otras afecciones neuropáticas y en la fibromialgia.



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miércoles, 31 de marzo de 2010

UN RESUMEN DE MI RELACIÓN CON EL DOLOR (Un comentario al blog La Polio o Yo, de Perséfone):

Cómo prometí, a continuación reproduzco el comentario que inserté en el blog titulado LA POLIO O YO , de Perséfone, en el post titulado ¿QUÉ ES EL DOLOR? ¿CÓMO SUFRO EL DOLOR?. Este artículo se puede leer también en la anterior entrada, donde encontraréis mis impresiones. Os advierto que es un poco denso, mas básicamente es un resumen de mi relación con el dolor.

"Muy interesante tu blog y muy bien descrito cómo se sufre el dolor. Con tu permiso, lo voy a publicar en mi blog EL FARO DEL DOLOR (no sufras sol@ y en silencio), http://farodeldolor.blogspot.com/. Es una página sobre el dolor crónico, en lo que a mí me afecta -sufro de dolor miofascial degenerativo, principalmente lumbalgia y a lo que contractura en su entorno, y dolor neuropático, daños en el nervio ciático izquierdo, ciática en la pierna derecha y dolores en la cola de caballo-, todo por una hernia y canal estrecho, al principio, que acabó en otra y en descubrir un problema genético de deshidratación degenerativa, cuatro operaciones, la última de ocho horas, reconstructiva y artrodesis... Esta última fue necesaria para evitar que se dañara más el nervio ciático de la pierna izquierda, con la posibilidad de invalidez, y para reparar y rehacer con una especie de cemento las chapuzas, al parecer de las intervenciones anteriores. Pero el dolor fue a más, perdí la pareja, la empresa -quebró por no atenderla- y tuve que regresar a la ciudad y casa de mi madre por no poder pagar, por las deudas y la manutención de mi hija, a pesar de tener una pensión ni el alquiler. Tomo fentanilo, lyrica 150, tramadol retard y normal. miolastan, antidepresivos. Por moverme poco y la medicación -tomaba más todavía- me ha aparecido diabetes y colesterol y, por las contracturas, una lesión en los manguitos del hombro izquierdo. Vamos, un desastre: la verdad es que sólo vivo por mi hija, la cual, por suerte, pasa las tardes conmigo.
He probado acupuntura, tsiatsu, quiropráctica, fisio, un curandero-fisio muy bueno, natación, pero todo lo que se escapa a la unidad del dolor o caminar es muy caro. Así que me conformo con la relajación, la meditación y la auto-sugestión a través de la palabra. Y el blog, la lectura y la escritura, los documentales, la ciencia, estar ocupada la mente en cosas constructivas... Intento no pensar en que va a peor, que no tiene cura -no me sirve la neuro-estimulación, me dicen ahora- y voy a pedir que me aumenten los opiáceos e ir a un psicólogo, porque el psiquiatra no sale de los medicamentos. Encima me ha salido un quiste de grasa en la nalga izquierda que sé infectó y me tuvieron que operar de urgencia para desinfectar y ahora, para que no se torne tumor benigno, que está apunto, me tienen que operar otra vez.
Pero no me quejo más. Con todo, tenemos la suerte de vivir un momento grandioso de la historia, en el que la ciencia está entrando , como dice Punset -por un comentario en su blog te he 'conocido'- en la vida humana. Y tengo que formar a mi hija en lo emocional, la intuición, la cultura y la inquietud. Así que tengo una función.

Espero que mejores del post-quirúrgico y que todo te vaya a mejor. Y te invito -invito a todos- a mi blog, a su página en facebook y a mis otros blogs .poesía, ciencia, utopías- y me gustaría que, si estas en FB, ser amigos también

Gracias por tu lectura, por llegar hasta aquí, jejeje. Saludos,

Ignacio Díaz Delmonte."

Después, por haber afirmado que la última operación duró ¡ocho años! -en vez de horas, ya corregido aquí-, escribí un segundo comentario:

"Perdona: quise decir que la operación fue de ocho HORAS y NO ocho AÑOS. ¿En qué estaría pensando? Cierto que es un viaje al Hades. De hecho cuando abrí los ojos pregunté aún aturdido: "¿estoy muerto?""




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jueves, 25 de marzo de 2010

Dolor Neuropático: Molestias en los pies y Alteración del sueño

Artículo publicado el 13/03/2010 en VIVIR MEJOR, donde se relaciona la diabetes con el dolor neuropático y su manifestación en dolor de pies, alteraciones en el curso normal del sueño, así como en relación a sus secuelas psicológicas, principalmente la depresión. Por ello, el abordaje del dolor neuropático, como el del dolor crónico en general, debe realizarse desde la multidisciplinariedad.


Dolor Neuropático: Molestias en los pies y Alteración del sueño

El dolor neuropático, tal y como su nombre indica, es un tipo de dolor que suele aparecer en personas que padecen diabetes. Sus molestias llegan a limitar la vida del paciente, que ve como su calidad de vida se reduce y las actividades a las que está acostumbrado deben modificarse. Otra de sus afectaciones se centra en los problemas de conciliación del sueño, una problemática que altera los estados anímicos del paciente y hace que el mal humor sea la tónica dominante.

El doctor Josep Valls, consultor senior y responsable de la unidad de dolor neuropático y electromiografía del Servicio de Neurología del Hospital Clínico de Barcelona, explica en profundidad en qué consiste el dolor neuropático

Características del Dolor Neuropático

El dolor neuropático es una forma de dolor con unas características especiales que está causado por una lesión de los nervios periféricos. Ese daño en esas fibras se expresa en forma de quemazones y pinchazos, unas características distintas a las de otros dolores que se pueden presentar. El nervio dañado envía señales anómalas al cerebro que éste puede interpretar de diferentes maneras. Una de esas manifestaciones puede ser por hiperalgesia, es decir, un dolor por el que cualquier estímulo es recibido con una intensidad mayor de sufrimiento que el que sería normal.

Dolor Neuropático y Diabetes

El paciente diabético sufre problemas en el organismo por su hiperglucemia, y esto condiciona que su circulación sea diferente. Pueden producirse pequeños infartos en los nervios que den estos problemas. Son muchas las enfermedades que pueden cursar con dolor neuropático asociado, no solo la padecen diabetes. Pero como cada vez hay más pacientes diabéticos es fácil encontrar a personas que padezcan este tipo de dolor. De hecho, se estima que un 20% de las personas que sufren padecen diabetes presenta también dolor neuropático.

Afectación del Dolor Neuropático

El dolor neuropático interfiere en muchos aspectos de la vida del paciente que lo sufre. Por un lado el sueño se ve alterado y la persona tiene problemas para poderlo conciliar. Al estar en situación de reposo se agudizan las sensaciones de pinchazos y quemazón en los pies, unas molestias que impiden que la persona se duerma. No hay que olvidar que los pies son una de las zonas especialmente sensibles en personas diabéticas. El dolor neuropáticose manifiesta mayoritariamente en los pies porque los nervios que van a parar a los pies son los más largos del organismo, y tienen más extensión susceptible de ser dañada. El dolor neuropático también puede ir ligado a cuadros de depresión. Todo esto condiciona la vida de la persona que lo padece, haciendo que su calidad de vida se vea reducida y que los dolores acarreen problemas a la hora de caminar y desplazarse.

Tratamientos para el Dolor Neuropático

Los medicamentos utilizados en el tratamiento de los dolores neuropáticos constituyen una ayuda parcial para el paciente ya que este tipo de dolor no se puede curar, solo aliviar. Otras medicaciones no farmacológicas que se empiezan a usar están siendo de gran utilidad. En opinión del doctor Valls, lo que se necesita es un abordaje multidisciplinario y que el paciente sea visitado por los diferentes especialistas que le puedan aportar soluciones. Los pacientes acuden a la consulta médica precisamente por ese dolor tan insoportable, así que todos los métodos que ayuden a rebajarlo serán bienvenidos.

1 Ficheros de sonido (09:33 mins):

Reproducir entrevista con el doctor Josep Valls, consultor senior y responsable de la unidad de dolor neuropático y electromiografía del Servicio de Neurología del Hospital Clínico de Barcelona. (9:34 minutos)

Video Salud:Dolor Neuropático: Molestias en los pies y Alteración del sueño, con el doctor Josep Valls.:





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martes, 22 de julio de 2008

Un fármaco antiepiléptico alivia el dolor neuropático diabético

Otra aplicación de la pregabalina (LYRICA)

Un fármaco antiepiléptico alivia el dolor neuropático diabético

18 de julio de 2008 (BUENA SALUD.COM)

NUEVA YORK (Reuters Health) - Una revisión de estudios anteriores indica que el fármaco anticonvulsivo pregabalina (Lyrica) es seguro y eficaz para aliviar la neuropatía diabética, que es el dolor que experimentan a menudo los pacientes con diabetes en los pies y las manos.

El análisis de los datos de siete estudios sobre la pregabalina, con dosis de 150, 300 y 600 miligramos (mg) diarios y duraciones de estudio de cinco a 13 semanas, fue publicado en la revista Diabetes Care.

El equipo del doctor Roy Freeman, de la Escuela de Medicina de Harvard en Boston, informó que la "pregabalina reducía significativamente el dolor y la interferencia en el sueño relacionada con el dolor" con las tres dosis cuando se dividían en tres pastillas tomadas a lo largo del día.

Sólo la dosis más alta era eficaz cuando se dividía en dos pastillas.

Con la dosis diaria de 600 mg, se tardaba normalmente cuatro días en conseguir una reducción sostenida del dolor. Con las dosis diarias de 300 y 150 mg, se tardaba cinco y 13 días, respectivamente.

Aunque la dosis de 600 mg fue la más eficaz, también era la que tenía una mayor probabilidad de producir efectos colaterales. Entre los efectos secundarios comunes se incluían mareos, somnolencia e hinchazón en las piernas y los brazos.

El aumento de peso, que se produjo en algunos pacientes, estuvo directamente relacionado con la dosis de pregabalina y la duración del tratamiento.

"La causa subyacente del aumento de peso no se conoce", observaron los autores. Sin embargo, ese incremento no afectó la capacidad de los pacientes para controlar los niveles de azúcar en sangre.

FUENTE: Diabetes Care, julio del 2008



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Nuevos hallazgos alimentan las esperanzas de regenerar células nerviosas

Nuevos hallazgos alimentan las esperanzas de regenerar células nerviosas


I+D MADRID

Científicos cuya labor ha sido financiada con fondos comunitarios han forzado la regeneración de células nerviosas dañadas sirviéndose de un fármaco normalmente utilizado para tratar cáncer. Estos descubrimientos podrían conducir algún día al desarrollo de tratamientos efectivos contra daños producidos en el sistema nervioso central.

FUENTE | CORDIS: Servicio de Información en I+D Comunitario 16/07/2008
Las células nerviosas maduras se componen de un cuerpo central rodeado de varias prolongaciones denominadas dendritas, que son las que reciben los mensajes de otras células nerviosas. Cada célula nerviosa transmite los mensajes a otras células nerviosas mediante otra prolongación llamada axón. Cada célula nerviosa contiene varias dendritas, pero sólo un axón. Si éste resulta dañado, por ejemplo por un traumatismo, no vuelve a crecer. Por esta razón, las lesiones cerebrales y de la médula espinal suelen acarrear minusvalías como la parálisis.

Las células nerviosas jóvenes, al contrario de lo que ocurre con las maduras, son capaces de repararse por sí mismas. Si el axón en crecimiento sufre algún tipo de daño, una de las dendritas jóvenes se convierte en axón, de manera que la célula nerviosa recupera su funcionalidad. En un trabajo de investigación reciente, científicos del Instituto de Neurobiología Max Planck en Alemania investigaron en el laboratorio células nerviosas adultas dañadas para comprobar si sus dendritas podrían ser forzadas a convertirse en axones.

Después de sólo cinco días, los científicos observaron que algunas dendritas de las células estudiadas se habían transformado en axones completamente funcionales, capaces de transmitir información a otras células nerviosas. Los investigadores descubrieron que el «esqueleto» de microtúbulos desempeñaba un papel fundamental a la hora de determinar si una prolongación se convierte en axón o en dendrita. Los científicos fueron capaces de estabilizar los microtúbulos administrando un medicamento llamado Paclitaxel que se utiliza en el tratamiento contra el cáncer con la función de fortalecer el esqueleto de la célula y prevenir una división celular descontrolada.

En las células nerviosas dañadas, el Paclitaxel hizo que se desarrollaran varios axones en una misma célula.

«Parece posible que, tras una lesión en las células nerviosas adultas, las dendritas-axones pueden llegar a establecer una conexión funcional con otras células», informó Susana Gomis-Rüth del Instituto de Neurobiología Max Planck.

El siguiente paso de los científicos será investigar si las dendritas pueden generar axones en organismos vivos y si la administración de Paclitaxel facilita esta tarea. De tener éxito, esta investigación podría conducir al desarrollo de nuevos tratamientos con los que reparar daños producidos en el sistema nervioso central.

Esta investigación contó con apoyo comunitario en forma de una beca intraeuropea Marie Curie.


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Pregabalina, primer fármaco para sosegar “dolores sordos”

Otro artículo más sobre las bondades de la pregabalina.

Pregabalina, primer fármaco para sosegar “dolores sordos”



LA NACIÓN, DE PARAGUAY
¿Quién no sintió alguna vez dolores en todo el cuerpo, sin entender el origen del malestar?. Es el caso de la fibromialgia (síndrome de la fatiga crónica) y la neuropatía, cuyo inicio se desconoce, pero que puede extenderse a todo el cuerpo. Un novel medicamento, denominado Pregabadin, actuaría de manera más efectiva para tratar los síntomas de estos males. “Esta droga vendría a mejorar el tratamiento y combate contra estas enfermedades”, asegura la doctora Gloria Meza, presidenta de la Sociedad Paraguaya de Neurología y Neurofisiología.

“La acción de este medicamento es eficaz en el tratamiento del dolor producido por una lesión del sistema nervioso, en sus diferentes partes, ya sea del cerebro, médula o en los nervios periféricos”, señala al insistir que “es más específico que las drogas anteriores para tratar estos males. Es lo que se busca en todos lo medicamentos”.

Asimismo, agrega: “Toda medicación que tenga como finalidad calmar el dolor es altamente beneficiosa, sobre todo las dolencias que no se mitigan con analgésicos comunes -como el paracetamol y las aspirinas”.

Por otro lado, en contraposición a la gabapentina -originalmente desarrollado para el tratamiento de la epilepsia- y la amitriptilina con la carbamacetina, la “pregabalina produce efectos menos indeseables en su ingestión -a diferencia de los mencionados- tales como malestares gastrointestinales, mareos, entre otros”, según la neuróloga que tendrá a su cargo –mañana- la presentación de la referida droga, en un laboratorio capitalino.

Difícil de localizar

El origen de la fibromialgia como de la neuropatía son muy difíciles de detectar, según los especialistas. “Al tratarse de dolor sordo no tiene un lugar específico, no es localizado y, es a partir de ahí, que puede ampliarse con la alteración psicológica”, acota Meza al advertir cuando el padecimiento se complica producto de la desesperación del paciente. Según la experta, la única forma de tratar estos males es “a través de la medicación, previa consulta al neurólogo o un neurofisiólogo”.

Los síntomas más recurrentes son ardor, sensación de toques eléctricos, hormigueo y quemazón en la cara, manos, brazos, piernas u otra parte del cuerpo. “Se presenta con trastornos de la sensibilidad, especialmente los dedos de los pies y manos. A veces dolores fulgurantes que pueden aparecer a distancia de la lesión, pero siempre en el territorio del nervio afectado. “La fibromialgia, en específico, se percibe a nivel de los músculos”, completa.

Con mayor frecuencia dichos males son ocasionados por algunas enfermedades como la diabetes y el virus del SIDA, afirma la profesional. “En el caso de los diabéticos se observan incapacidad en la sensibilidad de manera general, a diferencia de los infectados con el VIH es que más localizado”, refiere. El dolor puede limitar la capacidad de desarrollar labores cotidianas y a menudo da como resultado mayores costos médicos y discapacidad. “Las dos afecciones pueden llegar a incapacitar al paciente para desarrollar una vida activa, como en el trabajo sumiendo al paciente a un estado de depresión que empeora su calidad de vida.

Mujeres, más proclives

A criterio de la doctora Meza, “estas enfermedades se presentan con más frecuencia actualmente y son más vistas en los países más industrializados”. Señala que el dolor neuropático “se da con mayor frecuencia en las personas adultas y con una mayor incidencia en mujeres”, resalta. El colectivo de trabajadoras es la más afectada, debido a las responsabilidades asumidas tanto fuera como dentro del hogar. Uno de los factores que influyen en su aparición es el desorden producido en la alimentación, sumado al estrés de la rutina en el empleo y los quehaceres cotidianos.

Datos estadísticos insuficientes

La Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) aprobó la pregabalina cápsulas CV para el manejo de Fibromialgia, en julio del 2007, luego de diez años de investigación. Hasta el momento no existe estudios suficientes para cuantificar las personas afectadas. En Estados Unidos las cifras de afectados que se manejan oscilan entre los 4 y los 10 millones de personas. No obstante la prevalencia global es del 2,37% (4,2% en mujeres y 0,2% en hombres). En Paraguay, se tiene previsto conformar un grupo multidisciplinario de especialistas en neurología, neurofisiología, reumatología, entre otros, para trazar un estudio en cuanto a la incidencia de la fibormialgia y la neuropatía en el país. Los análisis cuantitativos comenzarían a realizarse desde este sábado.



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domingo, 15 de junio de 2008

TESTIMONIO DE UNA ENFERMA DE NERVIO TRIGÉMINO

En muchas ocasiones son los pacientes los que hacen comprender el dolor, tanto a médicos e implicados o no. Al mismo tiempo, despierta en nosotros ese escaso bien que es la humanidad, la empatía con quien sufre.

Para mi, no obstante, lo importante es la parte positiva que se puede extraer en lo relativo a la manera de afrontar el dolor, así como su valentía en expresar la intimidad del sufrimiento.

En este caso, nos encontramos con el testimonio de una persona que sufre de neuralgia del nervio trigémino y su mensaje es claro:

"No creo que el infierno sea peor que esto"


Lo podemos leer en la página del suplemento SALUD de el diario elmundo.es que a continuación enlazamos:

http://www.elmundo.es/suplementos/salud/2008/756/1210370411.html

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lunes, 24 de marzo de 2008

El dolor neuropático provoca problemas de sueño

DIARIODIGITALRD (REPÚBLICA DOMINICANA)


ESTUDIO REVELA

El dolor neuropático provoca problemas de sueño

Quienes no duermen bien soportan menos el dolor, lo que genera un círculo vicioso que altera la calidad de vida de estos pacient

Por Servicios de noticias
DiarioDigitalRD

Entre 20 y 25 de cada 100 personas experimenta dolor y eso provoca que 10 o más noches al mes, no duerman bien, así se reveló en el Simposio de la Federación Europea de la Sociedad Neurológica denominado “Durmiendo con los Trastornos del Sistema Nervioso Central”, realizado en Glasgow, Escocia.
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En el mismo Foro se concluyó que en el caso de los pacientes con dolor neuropático los trastornos del sueño asociados a su enfermedad eran más comunes, sobre todo en pacientes con Diabetes o en aquellos que fueron víctimas de una infección producida por el virus del Herpes Zoster.

“Cuando se analizan las relaciones entre el dolor y el sueño se observa que el dolor es capaz de interferir con el sueño, así que resulta imposible mantener un individuo durmiendo y experimentando dolor de manera simultánea degenerando un círculo vicioso que provoca que quien sufre dolor no pueda dormir bien y que en quien duerme mal, empeore la percepción de dolor”, explicó Genaro Cuesta, Director Médico de Pfizer en Centroamérica y República Dominicana.

Entre los pacientes con dolor, se estima que 79 de cada 100 tienen dificultad para iniciar el sueño, 65% reporta que despierta en varias ocasiones mientras descansa y 62 de cada 100 aseguran que se levantan más temprano de lo normal. Solo 20% de los pacientes que sufren un dolor crónico, como lo es el dolor neuropático, no presentan trastornos del sueño.

Un estudio presentado en el mismo Simposio de Escocia reveló que los individuos que logran dormir 8 horas son capaces de tolerar por más tiempo el estímulo doloroso, en comparación con quienes duermen 4 horas y más aún con quienes no logran conciliar el sueño.

En los trastornos neurológicos, como es el caso del dolor neuropático, que aparece cuando existe un daño en uno o varios nervios, las alteraciones del sueño aumentan el deterioro funcional de los pacientes por medio de mecanismos que involucran los estados de depresión y ansiedad.

Es por esto que para estos pacientes, LYRICA®, medicamento que no solo les alivia, sino que les ayuda a disminuir sus trastornos del sueño les devuelve la esperanza y mejora su calidad de vida. La seguridad y eficacia de este fármaco han sido probadas en 53 estudios clinicos que han involucrado a 11 mil pacientes.

En el caso específico de los trastornos del sueño, este medicamento ha demostrado que en pacientes con dolor neuropático producido por la Diabetes y por el virus del Herpes Zoster, se logra una rápida y sostenida mejoría de las alteraciones del sueño vinculadas a la sensación dolorosa, de hasta un 40 por ciento, resultado que se nota desde la primera semana de ingesta del medicamento.

El dolor neuropático afecta entre 20 y 24 por ciento de los diabéticos y entre 20 y 50 por ciento de los pacientes mayores de 50 años que fueron víctimas de una infección producida por el virus del Herpes Zoster. Otras enfermedades asociadas al dolor neuropático son el cáncer, donde un tercio de los pacientes sufren dolor neuropático y la Lumbalgia que en 7 de cada 100 casos tiene un componente nervioso.





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jueves, 7 de febrero de 2008

¿CÓMO FUNCIONAN LAS NEURONAS?

NEUROIMAGEN

La estructura de la neurona

Imagen de una neurona. (Foto: PNAS)

Imagen de una neurona. (Foto: PNAS)

Actualizado miércoles 06/02/2008 14:15 (CET)
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CRISTINA DE MARTOS

MADRID.- Un equipo de investigadores estadounidenses ha identificado cómo las neuronas interactúan con su entorno para enviar sus axones y dendritas a los lugares adecuados del sistema nervioso.

El cerebro sigue siendo un gran desconocido. Los hallazgos que se van haciendo sirven de multiplicadores de nuestra ignorancia, como comprender lo pequeño que es el sistema solar dentro de la vía láctea y la ínfima parte que ésta representa del universo.

Richard Klemke, profesor de patología en la Universidad de California en San Diego (EEUU), y un equipo de colaboradores han vislumbrado una estrella más de nuestro complejo sistema nervioso. Han logrado trazar un mapa con miles de proteínas implicadas en el control de la función neuronal. En concreto, en el desarrollo de las neuritas.

Las células del sistema nervioso por excelencia, las neuronas, están formadas por un cuerpo (soma) y por unas prolongaciones llamadas axones y dendritas, que conducen y reciben los impulsos, respectivamente. Ambas proyecciones se forman a partir de una misma estructura llamada neurita.

Como las ramas de un árbol, las neuritas brotan del soma neuronal y crecen en el tejido nervioso hasta convertirse en una de las dos terminaciones. "Los mecanismos que provocan esta diferenciación se desconocen aún", relata a elmundo.es Richard Klemke. Él y sus colegas han podido identificar, sin embargo, cómo y por qué crecen las neuritas.

Para ello, debieron salvar primero el obstáculo de lograr separar con éxito el cuerpo neuronal de las neuritas. Las complejas técnicas empleadas, detalladas en el informe que publica la revista 'Proceedings of the National Academy of Sciences', incluyen un filtro de microporos ideado por el equipo para aislar estas estructuras y poder avanzar en su estudio.

Como las ramas de un árbol

El secreto está en el cono de crecimiento y, sobre todo, en dos proteínas presentes en gran cantidad en esta estructura. El cono, situado en la punta de las proyecciones, actúa como la yema de un tallo dirigiendo su crecimiento. La luz es el estímulo que persiguen las plantas mientras que las neuritas se guían por otros, en este caso químicos, en su camino.

Estos quimioatractivos actúan a través de redes de regulación, según los hallazgos de estos investigadores, que destacan el papel de dos proteínas intracelulares, Cdc42 y Rac, encargadas de "transmitir las señales del entorno de la célula al citoesqueleto [el soporte interno celular, como nuestros huesos] para controlar los cambios en la forma que conducen a la protrusión de la neurita", explica Klemke. Una suerte de traductor de información en órdenes.

El conjunto es mucho más complejo. Cerca de 5.000 proteínas podrían estar implicadas en el proceso, integradas en 51 redes que "controlan diferentes funciones celulares durante la neuritogénesis para afinar la extensión de las neuritas", afirman los autores.

Aunque ciertamente preliminar, las conclusiones de este trabajo son un paso importante en la comprensión del funcionamiento de las neuronas que muchos esperan sea algún día útil para tratar patologías como el Alzheimer o la lesión medular.

"Si podemos descubrir cómo iniciar y dirigir los brotes de las neuritas hacia el lugar apropiado del cerebro o la médula espinal seremos capaces de revertir las enfermedades neurodegenerativas y los daños medulares, respectivamente", concluye Klemke. "Comprender las señales que median este proceso es un importante primer paso para abordar el problema".



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martes, 11 de diciembre de 2007

AZÚCAR EN EL CEREBRO Y ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS

Otro avance obtenido en un estudio que se centró en principio a la enfermedad rara de Lafora. Parece ser que se trta de un salto en la medicina, en un aporte o enfoque novedoso que permitirá el estudio de las neuropatías desde un nuevo punto de vista.

Esto demuestra, que las enfermedades raras pueden servir de alivio para el paciente y la necesidad de buscar otras metodologías o concepción paradigmática de la enfermedad y sus procesos. Elogiosa actitud filantrópica.

Artículo obtendo del blog, de madrid i+d, Política Científica.

Azúcar en el cerebro

Enviado el jueves, 15 de noviembre de 2007 12:11

Leo en el News&Views de Nature NeuroScience que investigadores españoles han puesto la primera piedra para abrir un nuevo campo de investigación, el que asocia la presencia de glucógeno en las neuronas con el desarrollo de patología neurodegenerativa. La asociación también muestra el valor de la filantropía.

XAVIER PUJOL GEBELLÍ
Pocas veces ocurre lo que en ciencia moderna se denomina un breakthrough (hay que decirlo en inglés…). Esto es: que alguien aporte, a través de un descubrimiento, nuevos conceptos o nuevas puertas que marquen un punto de inflexión en un campo determinado. Y suele ocurrir, en cambio, que a no ser que se trate de un campo de moda, en el que haya millones de euros implicados, ese punto de inflexión pase desapercibido para la gran mayoría. No sólo para los legos en la materia, también para los propios que dominan la especialidad.

Habrá que esperar, dejar que pase el tiempo y que los datos de sucesivas investigaciones demuestren si es lo que está ocurriendo o no, pero a tenor de lo leído en la sección de comentarios de Nature NeuroScience, la investigación liderada por Santiago Rodríguez de Córdoba (Centro de Investigaciones Biológicas, CSIC) y Joan Guinovart (Instituto de Investigación Biomédica de Barcelona, IRB), en la que se establece un claro vínculo entre la enfermedad de Lafora y depósitos anormales de glucógeno en las neuronas, podría estar en esa vía. De hecho, los autores del artículo publicado en el News&Views entienden que el hallazgo aporta una visión renovada a un campo, el de la regulación del glucógeno en el cerebro, que ha avanzado poco "en los últimos 25 años".

Sea como fuere, no es la primera vez que una aportación significativa al conocimiento, dando por sentado que ésta lo sea, pasa de la notoriedad al olvido. El camino que ha llevado a este descubrimiento es, en buena parte, una muestra de lo olvidadiza y cruel que puede ser la historia con sus protagonistas.

Todo arranca, prácticamente un siglo atrás, en 1911, con las aportaciones de Gonzalo Rodríguez Lafora, discípulo de Ramón y Cajal, al estudio de una rara enfermedad caracterizada por la presencia de depósitos de glucógeno en el interior de las neuronas. La enfermedad afecta a una escasa población (se conocen unos 200 casos en el mundo) y se describe como un proceso neurodegenerativo que se inicia casi con la pubertad y finaliza casi con la entrada en el mundo adulto. Hoy por hoy no tiene cura ni tampoco tratamiento. Quienes la padecen empiezan a sentir sus efectos en forma de crisis epilépticas y mioclonías (sacudidas involuntarias de las extremidades). Y fallecen tras haber sumido previamente al joven en un estado vegetativo irreversible.

Hasta ahora no se había visto la vinculación de estos depósitos anormales y la enfermedad. Y lo que es más importante, la posible asociación entre la síntesis de glucógeno por parte de las neuronas y otras enfermedades de carácter neurodegenerativo. De confirmarse esta asociación, tal vez se abriría la puerta al conocimiento molecular de un mecanismo que se presume fundamental para entender un buen número de demencias seniles.

El detalle de esta asociación, en la que intervienen dos genes y describe cómo su acción conjunta bloquea la síntesis de glucógeno en las neuronas, el cual induce, según se ha visto, a muerte neuronal, no es objeto de este comentario. Si lo es ver cómo ha sido posible llegar hasta esta conclusión. Tiene su miga.

La tiene porque los resultados obtenidos son, en buena medida, inesperados. Rodríguez de Córdoba sí trabajaba en el estudio de este tipo de epilepsia letal. A sus estudios corresponde el descubrimiento de uno de los genes implicados; pero Guinovart, no. El científico de IRB ha adquirido cierta notoriedad internacional por sus trabajos sobre el metabolismo de carbohidratos. No conocía apenas nada de la enfermedad de Lafora y algo, aunque no con detalle, de los mecanismos de movilización de glucógeno en el cerebro.

Resultó que desde una fundación privada había un fondo suficiente para intentar una aproximación a esta rara enfermedad. Y resultó también que como sobre esta enfermedad apenas nadie había invertido ni tiempo ni medios en tiempos recientes, ni tampoco nadie había aplicado las modernas tecnologías para ver qué ocurría, el simple hecho de meterse ha sido como abrir una puerta a un paisaje desconocido.

No hubo serendipity; tampoco hubo casualidad. Es que nadie, hasta ahora, había empleado los medios que se han usado ni se habían mirado los resultados con la actual capacidad de análisis.

Las preguntas que surgen, más allá de las puramente científicas, son múltiples. Por ejemplo: ¿Qué ocurriría si existiera un mecanismo sistemático de estudio de enfermedades raras? Ciertamente, hay quien ya está puesto manos a la obra, pero son pocos los recursos que se destinan a nivel internacional. Otra: ¿cuánto conocimiento oculto hay detrás de estas enfermedades supuestamente singulares? En el caso de Lafora, los expertos apuntan que podría ser un caso extremo de una familia extraordinariamente amplia y de gran repercusión social.

En un ámbito más local, más que una pregunta se me ocurre una reflexión. Desde el sistema nacional de ciencia no ha sido posible incentivar una investigación de estas características. El dinero, poco o mucho, ha surgido de fondos privados. Sin juzgar ni lo uno ni lo otro, bien merece la pena plantearse la complementariedad de ambos mecanismos. Y por parte de quien le corresponda, decidir si esta complementariedad, útil a tenor de los resultados y de la experiencia internacional, habría que incentivarla o premiarla de algún modo. La filantropía, en este contexto, ha demostrado también su valor. Y recuerden: en España, salvo excepciones, las aportaciones filantrópicas son rara avis.



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