Un punto de encuentro para aquellos que sufren cualquier forma de dolor crónico en su propio cuerpo y para quienes lo sufren como pareja, familiares, amigos o personal médico y sanitario. Un lugar abierto a quien desee exponer su caso o estudios o consultar sus dudas o realizar encuestas específicas o desahogarse… cómo y cuándo se quiera.

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jueves, 8 de noviembre de 2007

BASTARÍA UNA RAZÓN PARA CREERME (EPÍSTOLA)

Comprendo todas tus decisiones, aunque me duelan o me gustara que no hubiese sido así o que sea una reacción pendular que acabará regresando al punto medio, aunque, haciendo un esfuerzo de extrapolación –es mucho más difícil para uno mismo-, concluya que no pienso que esa filosofía –tuya y de la mayoría de los europeos- sea lo mejor para tu persona: no obstante ha sido esa tú legítima y sopesada decisión y no puedo objetar nada.

Lo que sí me duele y me ha dolido y me dolerá y no entiendo es que no me creas –pensaba que te habías cambiado al respecto, pero parece ser que sólo era cortesía-, que opines tan injustamente para conmigo: que el prejuicio se convierta en sentencia, una sentencia psicológica.

Sí que es cierto que el dolor esta presente en mi mente casi todo el tiempo. Pero es que lo que define al dolor crónico es la insoportable presencia minuto tras minuto del dolor, porque no se puede escapar de él.

También lo define o son efectos del dolor crónico, además de la desesperante convivencia con él:

• el cambio de carácter, tornándose más irritable.
• el insomnio
• la desesperación vital
• el sentimiento de inutilidad
• el sentimiento de ser un bicho raro al que casi nadie, ni la mayoría de los médicos, cree; y así uno se va aislando de la sociedad poco a poco, por un rechazo mutuo.
• Y, como confluencia de todos los efecto anteriores, la ansiedad y la depresión y lo que conllevan.

Te digo que entiendo que yo te sea insoportable o que no desees convivir en ese ambiente. Pero me duele profundamente, tal vez hasta más que me hayas dejado, que tú, que me has visto, que has leído los informes médicos, tú que sabes todo de mí y has leído algunos de mis pensamientos, no me creas y me hables todavía de que es algo mental y que no lucho.

Todos los días lucho –salvo en los que desfallezco- y más de lo que te imaginas:

• Lucho por alejar mi cerebro de él, y por eso siempre estoy en internet o intentando sobrellevarlo bien, por no desesperarme cuando duele en diez sitios a la vez y sólo tengo una manta eléctrica o las pastillas tardan en hacer efecto y, cuando surten efecto, te conviertes casi en un vegetal;
• Lucho por no pensar en suicidarme a todas horas;
• Lucho al crear EL FARO DEL DOLOR y ayudar –y ayudarme- a otros a no sentirse solos y saber de novedades para sus dolencias –y no sé por qué tampoco esto es loable para ti-;
• Lucho por levantarme cada mañana, a pesar de no haber dormido apenas o nada –como hoy o la noche del jueves, respectivamente-;
• Lucho por salir a pasear, por coger el coche aunque cualquier bachecillo o giro me cause dolor –¿no viste cuánto me dolía cuando me extendiste la pomada?- y a pesar de ir con miedo porque la medicación me quita la capacidad de control de los movimietos;
• Lucho por disimular frente al mundo para que no hagan leña del árbol caído, trabajando aunque esté postrado.
• Fui a la acupuntura y me dice que está muy mal la espalda. Me ve el Dr. Robaina y me dice que hay que intervenir cuanto antes porque toda mi espalda, en la zona lumbar, es pura fibrosis –cicatrices internas de las operaciones que van creciendo y presionando los nervios y más aún con el problema previo de pérdida de un 30 % del nervio ciático, que es como si uno tuviera en la pierna un cable pelado dando chispazos y calambrazos y quemando ka carne a cada rato- y que eso no tiene vuelta atrás y que el dolor va a ir creciendo… Lucho buscando como sanar –ahora resulta que era malo haber confiado en tu ayuda de antaño y que haga lo que haga es poco o nada-.
• Lucho por no pasar a la morfina, pues aunque la medicación actual funciona bastante bien los días normales, durante los días de crisis, como desde el jueves, no hace tanto. Porque la morfina significa estar todo el día completamente atontado y con muchos más desagradables efectos secundarios;
• Lucho por no liarme a tortas con el que hace comentarios con doble sentido sobre mi condición de pensionista o me mira y habla con los ojos y prejuzga o supone, sin conocimiento de causa, que es todo un rollo, o a quien busca una excusa para concluir una conversación y apartarse de mí –aunque sea instintivo huir de los enfermos…
• Y es prueba de que lucho el que, a pesar de que a veces pienso que tu actitud es una traición, a pesar de que me hagas daño con tu indiferencia cuando estoy al máximo del dolor o me hundas cuando me dices que es psicológico y no me crees, te sigo amando –cuando cualquiera me diría que te mandara al ca…; tal vez porque aún te considere mi esperanza- y lucho por no volverme loco al no cuadrarme en el cerebro tus decisiones y tus actos.

No te pido que te compadezcas o que vuelvas conmigo por rogarte que creas en mí, sino solamente que confíes en mi palabra –el dolor no se ve-, que no pienses que me regodeo en el dolor –porque pido todos los días que esto sea una pesadilla y que al despertar sólo sea un mal sueño-. Simplemente con creer en mi palabra, me ayudarías más que cualquier otra cosa. Nadie duda de tus dolores menstruales o de tus malestares o sentimiento de cansancio. Y, sí, tú haces cosas por remediarlo, pero yo también lo intento, en la medida de mis posibilidades. No sé por qué piensas que miento o que he tirado la toalla, mas, por lo que más quieras, intenta, al menos, creerme y comprenderme como yo lo hago, o lo intento, contigo.

No creo que sea pedir mucho, más cuando dices que jamás me harías daño.




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Dolor crónico por problemas de espalda o columna, fibromialgia, esclerosis múltiple, artritis, artrosis, migrañas, oncológicos. etc; así como los problemas vitales y psicológicos que sufre el paciente y sus cuidadores.
Si deseas colaborar contando tu experiencia, publicando un artículo, realizar una consulta, sugerir un enlace, proponer una encuesta o cualquier otro tipo de participación, solo tienes que intentarlo. Somos muchos y no estamos locos.


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martes, 30 de octubre de 2007

EL TRAJE DEL DOLOR

Dos noticias, una de Terra España y otra de 20 minutos.es nos presentan un traje creado para que el ciudadano común se haga una idea de lo que sentimos. Claro que sólo hay que darse cuenta que no es lo mismo sufrir cinco o diez minutos sino cada minuto del día. Una manera muy práctica y acertada de divulgación.


Para concienciar a la sociedad 29-10-2007


Presentan un 'traje' que simula los dolores de personas osteoartríticas


La Asociación Andaluza del Dolor presentó en Sevilla, en el marco de la 'Primera Semana Andaluza del Dolor', un traje que simula las dolencias crónicas osteoarticulares que sufren en la actualidad 1,2 millones de andaluces, al objeto de concienciar a la sociedad acerca de cómo es la vida cotidiana de quienes lo sufren.


El vicepresidente de esta asociación, Jerónimo Herrera, destacó que el conocido como 'traje del dolor', que se ha presentado por primera vez en España, simula 'en personas sanas' los dolores de osteoartritis de quienes padecen este mal crónico. Según detalló este experto, este 'traje' ya se ha dado a conocer en Dinamarca e Irlanda, país este último dónde fue diseñado por investigadores médicos de la 'Loughborough University' para avanzar en la investigación médica de su tratamiento y conocimiento.

El también médico responsable de la Unidad del Dolor del Hospital Universitario de Valme (Sevilla) explicó que las personas que se pongan este traje 'sentirán que su movilidad se verá reducida,comprobando en su propia piel las incomodidades que deben afrontar a diario las personas que padecen parálisis y dolores crónicos'.


Herrera concretó que este dispositivo se basa 'en la estimulación de ciertos puntos musculares y articulaciones, como las cervicales o las rodillas, lo que hace que actos tan cotidianos como sentarse, levantarse, coger un vaso, comer, escribir o subir escaleras se vean seriamente limitados'.

Este experto señaló que en la comunidad el dolor crónico afecta a 1,2 millones de andaluces, cifras que, según aclaró, se desprenden de la encuesta 'Pain Europe' de 2005, que establecen que en Andalucía el porcentaje de afectados de dolor crónico alcanza un 12,5 por ciento, frente al 11 por ciento del conjunto del Estado.


Necesidad de desarrollar las unidades del dolor
Al hilo de ello, dicho especialista se refirió a la necesidad de 'seguir desarrollando' las 'unidades del dolor' que existen en todas las provincias de la comunidad, 'a excepción de Huelva', lamentó. En concreto, detalló que en Sevilla existen tres unidades del dolor, mientras que en Málaga existen dos, al igual que en Granada y Cádiz. Por su parte, las provincias de Córdoba, Jaén y Almería disponen cada una de ellas de una Unidad del Dolor.



¿Qué siente una persona que padece fibriomialgia o artrosis?

MARTA CONDE. 29.10.2007
Así es el traje del dolor. FOTO: C.E.
  • Presentan en Sevilla el traje del dolor crónico.
  • Ha sido diseñado en Europa.

Probarse el traje que ve en la fotografía no es divertido.

A los pocos minutos no podrá sentarse, levantarse, cruzar las piernas, coger un vaso o hacer algo tan simple como escribir. La rigidez y el dolor que sentirá en las articulaciones son tan incómodos que le crearán impotencia y hasta mal humor.

Esto es lo que sintieron los sesenta sevillanos, entre familiares y pacientes, que se acercaron a la carpa de la Asociación Andaluza del Dolor en Nervión Plaza de la ciudad para enfundarse en dos vanguardistas «trajes del dolor».

Detrás del uniforme, diseñado por médicos británicos, había un mensaje claro: sentir el sufrimiento y las limitaciones con las que conviven a diario las personas que padecen parálisis o dolores crónicos, como osteoartrosis o fibromialgia.

En Andalucía, 600.000 mujeres y 400.000 hombres sufren padecimiento crónico, es decir, el 12,5% de la población, frente al 11% del país.



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jueves, 20 de septiembre de 2007

RELATO DE UN DÍA CON DOLOR CRÓNICO (vivir con dolor)

¿QUÉ SIGNIFICA DOLOR CRÓNICO?

La expresión "vivir con dolor crónico" conlleva muchos matices o aclaraciones, de las cuales los que son ajenos a él suelen interrogarnos y dudar, con lo que no solo vivimos con el peso del dolor sino también con el estigma de la sospecha.

Primero de todo, la pregunta típica, si te cogen en un día bueno es: "no te duele ahora, ¿no?" Y uno se cansa de tener que repetir siempre la misma respuesta: me duele todo el tiempo, las 24 horas del día. No les cabe en la cabeza ésa perpetuidad. Entonces, uno pretende explicarle que el dolor crónico se llama de esa manera precisamente por éso y que tenemos unos días buenos, unos menos buenos, otros regulares, otros malos y otros horribles. Pero no te dejan terminar, porque o cambian de tema o se escabullen con cualquier excusa.

Esta ee la segunda sospecha o prejuicio, salen huyendo porque no quieren estar cerca de un enfermo. Y no un enfermo al uso, más bien uno que no le gusta trabajar y que todo es puro cuento y les parezcamos parásitos sociales -me han llegado a decir; ¿cuándo vas a dejar de vivir de nuestros impuestos?-.


El tercer prejuicio -juzgar sin conocer las circunstancias- es un poco más benévolo pero no por ello menos estigmatizante, pues suele venir de mádicos y parejas: "lo tuyo es psico-somático". Que es lo mismo que decir que es una ilusión del cerebro, puro cuento, pero con palabras bonitas.

Así que uno debe cambiar la estrategia social. ¿Cómo estás? -Muy bien, respondes-. ¿Y los dolores? -Ahí vamos: tirando- Y se acabó la conversación; para qué más.

Por último nadie entiende que se den días y semanas o meses que el dolor no te permite más que estar en cama y que te moleste hablar o que te hablen o suene el teléfono.

Así que nos vamos recluyendo en el silencio ante el sentimiento de incomprensión y alienación, de soledad.
Pero el dolor crónico existe y algunos médicos se dedican a ello, dentro de un sistema en el que todo los prejuicios anteriores se cumplen en muchísimos casos. Y no veo qué dificultad existe en comprender algo tan sencillo como que el dolor es una presencia dolosa constante y con periodos de mayor o menor intensidad, causado por algún problema derivado casi siempre del sistema nervioso o musculoesquelético, Aunque no se lo imaginan hasta que un día lo sufren o lo sufre algunos de sus allegados; y no es tan difícil: sólo se deben imaginar un dolor de muelas que no desapareciera.


LOS PEQUEÑOS DETALLES

Un paciente de dolor crónico se levanta a una hora normal y se desayuna como todo el mundo, aunque con unas cuantas píldoras. Como cualquier persona, se asea, aunque este acto -y dependiendo del tipo de dolor y ubicación- puede ser ya de por sí foco de incremento del dolor: refiriéndome a mi caso, no puedo inclinarme hacia el lavabo -o lavamanos-, ni para enjabonarme, ni para afeitarme ni para limpiarme los dientes; las tazas sanitarias son muy bajitas y distribuyen la fuerza justo sobre los dos costados de la cadera; para entrar en la bañera (porque salvo en los mini pisios, no suelen existir las duchas-plato) se precisa de un escalón y en el interior se utiliza un cepillo telescópico -y se tiene presente el miedo a darse un resbalón y empeorar o caerse y no poder levantarse.

Para vestirse, debemos utilizar un práctico artilugio diseñado para colocarse los calcetines sin forzar la espalda.; para cortarse las uñas de los pies hace falta otro instrumento que lo realice a distancia; para calzarme los zapatos utilizo un calzador extra-largo; y si se te cae al suelo un objeto se utiliza un brazo con una mano en forma de pinza móvil que se acciona desde un mango y un gatillo similares a una escopeta de arpone, si es algo situado en alto también sirve el brazo y se utiliza el escalón para aumentar las posibilidades de altura.

Para las tareas de la casa no deberíamos ni fregar la vajilla ni barrer y limpiar el suelo; tampoco planchar a no ser que se utilice un escalón un rato en una pierna y otro periodo en la opuesta. Y digo debería porque a veces no tenemos otro remedio, aunque sepamos lo que acarreará. Y, por supuesto, no podemos hacer esfuerzos de carga o deportivos -excepto la natación y caminar.

Si se permanece un tiempo sentado comienza a doler más; si estamos de pie durante bastantes minutos nos duele también más: el único sitio que alivia es el lecho, en el cual las piernas deben formar un ángulo recto, con una almohada entre las rodillas en la posición de cúbito supino
- de lado- y boca arriba con almohadones debajo de las rodillas para intentar lograr esa amplitud de ángulo y que las piernas descansen. Nunca se deberá dormir en la postura de boca abajo.

El que pueda conducir o manejar un automóvil, éste debe ser automático. Para colmo, con los cócteles de fármacos te sientes como en una nube o aturdido y te das cuenta de que puedes ser peligroso y que sería un problema si un policía de tráfico decidiera hacernos un análisis de sustancias estupefacientes.

Los cócteles se componen de analgésicos opiáceos, más anti-inflamatorios, anti-espasmódicos, relajantes musculares, ansiolíticos, somníferos y antidepresivos. Sí, antidepresivos porque la mayoría por la alineación, la soledad, la incomprensión del prójimo -incluidas parejas, incluidas separaciones-, la desesperación por la permanencia del dolor y la desmoralización de ver y sentir que no te dan soluciones definitivas y totales y de que no sirves para casi nada –o que no puedes hacer lo que hacías o no poder llevar acabo lo que te planteas pues estás sujet@ a que el dolor te cambie los planes o el simple hecho de tener que depender de otros-, suele provocar bastantes sucesos depresivos -de alta intensidad y con recurrencia, en ocasiones e incluso hacia pensamientos suicidas. Así que el día se pasa medio ido, medio dormido.

Y por último, estamos obligados a vivir con los efectos secundarios combinados de los componentes: mareos, nauseas, aturdimiento, pérdida de memoria del corto plazo, somnolencia, diarrea o estreñimiento, dificultad para orinar, sequedad de boca, ataques de calor -que son de cintura para arriba, que los miembros inferiores y zona lumbar y nalgas permanecen todo el día gélidos-, pequeñas alucinaciones, sentimiento de no controlar al 100 % los movimientos, con el consiguiente temor a caminar o ducharse o conducir solos, pérdida de apetito, inapetencia o disfunciones sexuales…


<UN DÍA TRAS OTRO

Los días buenos intentamos hacer una vida normal –por nosotros y por nuestro entorno- pero los días malos no somos más que un bulto sobre una cama, con muchas noches sin dormir –estás medio dormido pero no puedes dormir dos horas seguidas-. En mi caso, los días malos llegaron a ser más que los buenos y recurrí a un especialista de una unidad del dolor. Y ahora, con la medicación nueva, a la espera de que me implanten un sistema de neuromodulación, el dolor está más controlado pero a cambio soy presa de todos los efectos descritos antes: es decir, duele menos pero estás drogado y aún así tampoco libre de las crisis de dolor desesperante.
Y todo lo descrito, día tras día, mes tras mes año tras año. Se convierte en el centro de la existencia y luchas contra él y quieres superarlo u olvidarlo y, cuando te crees que lo has logrado, ataca con más fuerza y te vienes abajo. Te molesta y molesta y molestas a quien vive a tu lado. Se te agria el carácter –aunque, con el tiempo, aprendes a ser más paciente, menos quejoso, pasar más desapercibido y a ponerte en el lugar del otro- o te enfrentas a la enfermedad y la rechazas y no te tomas medicina alguna o haces una vida normal como sino existiera o te encierras en una habitación deseando desaparecer o dormir y despertar de la pesadilla. Y nadie más que tu cerebro sabe lo que sufres, la desesperación que te corroe.
Y ves como los que te rodean sufren y tienen que cargar contigo sin venir a cuento, sin haber soñado una vida así –y como he dicho, incluso no lo soportan más y se produce la separación, lo cual a uno le ayuda bien poco, pero no podemos cambiar la vida-. Y ves como pierdes las relaciones sociales y poco a poco se van olvidando de ti, hasta que llega un día que no puedes contar con nadie o casi nadie: que todo se resume al dolor o tú.
Por fortuna, hoy en día tenemos internet y podemos, desde la cama, como escribo ahora, comunicarte con el mundo, con personas que sufren de forma similar a ti. Y se crea algo parecido a una hermandad, donde los unos a los otros nos ayudamos, porque hablamos el mismo idioma, porque sientes que juntos se puede mitigar el dolor.
A veces imagino cómo sería mi vida si no me hubiese atrapado y siento que la vida no tiene sentido. Sin embargo creo que me he convertido en mejor persona –puede que me equivoque- y que me conozco más que antes y que todavía puedo aportar algo a la vida y a mi vida. Tal vez esa sea -junto a la ciencia- la única esperanza.





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