Un punto de encuentro para aquellos que sufren cualquier forma de dolor crónico en su propio cuerpo y para quienes lo sufren como pareja, familiares, amigos o personal médico y sanitario. Un lugar abierto a quien desee exponer su caso o estudios o consultar sus dudas o realizar encuestas específicas o desahogarse… cómo y cuándo se quiera.

viernes, 23 de noviembre de 2007

REIVINDICACIONES DE LOS ENFERMOS DE FIBROMIALGIA Y SFC

LA PLATAFORMA PARA LA FM Y SFC


REIVINDICA:


Los enfermos de FM están siendo sometidos a un abandono médico y social difícil de soportar. Se están dando situaciones humanas, desesperantes e ilógicas, en un estado de derecho y en un sistema nacional de salud saneado con recursos propios, que permite el trato y las situaciones humillantes, que se están dando hoy día ante esta enfermedad crónica y sus afectados.

El cien por cien de los pacientes, después de su propia peregrinación por todo el sistema sanitario, vive y comprueba la desolación y abandono al que estamos sometidas.

Una enfermedad crónica, no puede ni debe ser tratada así. Los tratamientos experimentales, hacen mella en nuestra salud; Comprobamos la desatención. La media de tiempo que sufre el enfermo hasta el diagnóstico es de cuatro años. Así, se están dando situaciones escalofriantes que agravan la sintomatología y efectos secundarios, adversos, que el paciente no puede manejar por falta de tratamiento continuado, de atención específica, de ayuda informativa. En general, se abandonan estos tratamientos (estandarizados sin posibilidad de elección por parte del paciente) por descrédito hacia el propio resultado, provocando una involución y evolución de la enfermedad por falta de apoyo médico e institucional.

Se están dando situaciones dramáticas que hacen vivenciar la enfermedad como algo indisoluble, tanto física como psíquicamente, pero que precisamente por ello, necesita de una atención personalizada, humana, digna, multidisciplinar y especializada.

Desde todos los afectados, nunca más a un día como hoy, como el de ayer, como el de mañana.

Esta PLATAFORMA PARA LA FIBROMIALGIA Y SFC, luchará por los derechos de todos los afectados, derechos sociales, laborales y por ende, constitucionales a:

Una vida digna,
A ser tratados con respeto y humanidad
A no ser abandonados en nuestras necesidades vitales.
Para que ningún afectado se encuentre desatendido
Unidades especializadas para la FM y SFC.
Centros de atención continuada.
Atención telefónica institucional tanto en la faceta física como psíquica.
Control del tratamiento personalizado.
Unidades laborales y familiares para el abordaje social.


La Plataforma para la FM y SFC, está elaborando sus propios estatutos y en breve tendrá un registro asociativo donde todos los afectados podrán tomar parte activa en sus reivindicaciones.

Nuestro lema: TENGO FM ¿ALGUIEN PUEDE AYUDARME?,

para que la sociedad pregunte quiénes somos y de qué estamos afectados.
Para que la comunidad científica y médica, deje de jugar con nuestra poca salud y sufrimiento.
Para que las instituciones sociales, dejen de debatir si somos o no capaces de llevar una vida digna.
Por todo ello, queridos afectados y/o ciudadanos, unamos nuestra voz reivindicativa, el próximo 14 de Diciembre, a las 11:00am ante todos los INSS provinciales.


Elena Navarro (Graduado Social)
Los enfermos de FM están siendo sometidos a un abandono médico y social difícil de soportar. Se están dando situaciones humanas, desesperantes e ilógicas, en un estado de derecho y en un sistema nacional de salud saneado con recursos propios, que permite el trato y las situaciones humillantes, que se están dando hoy día ante esta enfermedad crónica y sus afectados.

El cien por cien de los pacientes, después de su propia peregrinación por todo el sistema sanitario, vive y comprueba la desolación y abandono al que estamos sometidas.

Una enfermedad crónica, no puede ni debe ser tratada así. Los tratamientos experimentales, hacen mella en nuestra salud; Comprobamos la desatención. La media de tiempo que sufre el enfermo hasta el diagnóstico es de cuatro años. Así, se están dando situaciones escalofriantes que agravan la sintomatología y efectos secundarios, adversos, que el paciente no puede manejar por falta de tratamiento continuado, de atención específica, de ayuda informativa. En general, se abandonan estos tratamientos (estandarizados sin posibilidad de elección por parte del paciente) por descrédito hacia el propio resultado, provocando una involución y evolución de la enfermedad por falta de apoyo médico e institucional.

Se están dando situaciones dramáticas que hacen vivenciar la enfermedad como algo indisoluble, tanto física como psíquicamente, pero que precisamente por ello, necesita de una atención personalizada, humana, digna, multidisciplinar y especializada.

Desde todos los afectados, nunca más a un día como hoy, como el de ayer, como el de mañana.

Esta PLATAFORMA PARA LA FIBROMIALGIA Y SFC, luchará por los derechos de todos los afectados, derechos sociales, laborales y por ende, constitucionales a:

Una vida digna,
A ser tratados con respeto y humanidad
A no ser abandonados en nuestras necesidades vitales.
Para que ningún afectado se encuentre desatendido
Unidades especializadas para la FM y SFC.
Centros de atención continuada.
Atención telefónica institucional tanto en la faceta física como psíquica.
Control del tratamiento personalizado.
Unidades laborales y familiares para el abordaje social.


La Plataforma para la FM y SFC, está elaborando sus propios estatutos y en breve tendrá un registro asociativo donde todos los afectados podrán tomar parte activa en sus reivindicaciones.

Nuestro lema: TENGO FM ¿ALGUIEN PUEDE AYUDARME?,

para que la sociedad pregunte quiénes somos y de qué estamos afectados.
Para que la comunidad científica y médica, deje de jugar con nuestra poca salud y sufrimiento.
Para que las instituciones sociales, dejen de debatir si somos o no capaces de llevar una vida digna.
Por todo ello, queridos afectados y/o ciudadanos, unamos nuestra voz reivindicativa, el próximo 14 de Diciembre, a las 11:00am ante todos los INSS provinciales.


Elena Navarro (Graduado Social)

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1 comentario:

  1. Estimados compañeros del "dolor", tan sólo daros los contactos de la plataforma por la Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica que no aparecen públicos en el post. POr si alguien necesita más información o resover cualquier duda:
    plataforma.fibromialgia@gmail.com
    http://plataformafmysfc.blogspot.com/

    El dia 14 queda muy cerca, recordar y hacer esmento de que la concentración pacífica será a las 11:00am.

    Muchísimas gracias por el apoyo prestado.
    mar.

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