RELATO DE UN DÍA CON DOLOR CRÓNICO (vivir con dolor)

¿QUÉ SIGNIFICA DOLOR CRÓNICO?

La expresión "vivir con dolor crónico" conlleva muchos matices o aclaraciones, de las cuales los que son ajenos a él suelen interrogarnos y dudar, con lo que no solo vivimos con el peso del dolor sino también con el estigma de la sospecha.

Primero de todo, la pregunta típica, si te cogen en un día bueno es: "no te duele ahora, ¿no?" Y uno se cansa de tener que repetir siempre la misma respuesta: me duele todo el tiempo, las 24 horas del día. No les cabe en la cabeza ésa perpetuidad. Entonces, uno pretende explicarle que el dolor crónico se llama de esa manera precisamente por éso y que tenemos unos días buenos, unos menos buenos, otros regulares, otros malos y otros horribles. Pero no te dejan terminar, porque o cambian de tema o se escabullen con cualquier excusa.

Esta ee la segunda sospecha o prejuicio, salen huyendo porque no quieren estar cerca de un enfermo. Y no un enfermo al uso, más bien uno que no le gusta trabajar y que todo es puro cuento y les parezcamos parásitos sociales -me han llegado a decir; ¿cuándo vas a dejar de vivir de nuestros impuestos?-.


El tercer prejuicio -juzgar sin conocer las circunstancias- es un poco más benévolo pero no por ello menos estigmatizante, pues suele venir de mádicos y parejas: "lo tuyo es psico-somático". Que es lo mismo que decir que es una ilusión del cerebro, puro cuento, pero con palabras bonitas.

Así que uno debe cambiar la estrategia social. ¿Cómo estás? -Muy bien, respondes-. ¿Y los dolores? -Ahí vamos: tirando- Y se acabó la conversación; para qué más.

Por último nadie entiende que se den días y semanas o meses que el dolor no te permite más que estar en cama y que te moleste hablar o que te hablen o suene el teléfono.

Así que nos vamos recluyendo en el silencio ante el sentimiento de incomprensión y alienación, de soledad.

Pero el dolor crónico existe y algunos médicos se dedican a ello, dentro de un sistema en el que todo los prejuicios anteriores se cumplen en muchísimos casos. Y no veo qué dificultad existe en comprender algo tan sencillo como que el dolor es una presencia dolosa constante y con periodos de mayor o menor intensidad, causado por algún problema derivado casi siempre del sistema nervioso o musculoesquelético, Aunque no se lo imaginan hasta que un día lo sufren o lo sufre algunos de sus allegados; y no es tan difícil: sólo se deben imaginar un dolor de muelas que no desapareciera.


LOS PEQUEÑOS DETALLES

Un paciente de dolor crónico se levanta a una hora normal y se desayuna como todo el mundo, aunque con unas cuantas píldoras. Como cualquier persona, se asea, aunque este acto -y dependiendo del tipo de dolor y ubicación- puede ser ya de por sí foco de incremento del dolor: refiriéndome a mi caso, no puedo inclinarme hacia el lavabo -o lavamanos-, ni para enjabonarme, ni para afeitarme ni para limpiarme los dientes; las tazas sanitarias son muy bajitas y distribuyen la fuerza justo sobre los dos costados de la cadera; para entrar en la bañera (porque salvo en los mini pisios, no suelen existir las duchas-plato) se precisa de un escalón y en el interior se utiliza un cepillo telescópico -y se tiene presente el miedo a darse un resbalón y empeorar o caerse y no poder levantarse.

Para vestirse, debemos utilizar un práctico artilugio diseñado para colocarse los calcetines sin forzar la espalda.; para cortarse las uñas de los pies hace falta otro instrumento que lo realice a distancia; para calzarme los zapatos utilizo un calzador extra-largo; y si se te cae al suelo un objeto se utiliza un brazo con una mano en forma de pinza móvil que se acciona desde un mango y un gatillo similares a una escopeta de arpone, si es algo situado en alto también sirve el brazo y se utiliza el escalón para aumentar las posibilidades de altura.

Para las tareas de la casa no deberíamos ni fregar la vajilla ni barrer y limpiar el suelo; tampoco planchar a no ser que se utilice un escalón un rato en una pierna y otro periodo en la opuesta. Y digo debería porque a veces no tenemos otro remedio, aunque sepamos lo que acarreará. Y, por supuesto, no podemos hacer esfuerzos de carga o deportivos -excepto la natación y caminar.

Si se permanece un tiempo sentado comienza a doler más; si estamos de pie durante bastantes minutos nos duele también más: el único sitio que alivia es el lecho, en el cual las piernas deben formar un ángulo recto, con una almohada entre las rodillas en la posición de cúbito supino
- de lado- y boca arriba con almohadones debajo de las rodillas para intentar lograr esa amplitud de ángulo y que las piernas descansen. Nunca se deberá dormir en la postura de boca abajo.

El que pueda conducir o manejar un automóvil, éste debe ser automático. Para colmo, con los cócteles de fármacos te sientes como en una nube o aturdido y te das cuenta de que puedes ser peligroso y que sería un problema si un policía de tráfico decidiera hacernos un análisis de sustancias estupefacientes.

Los cócteles se componen de analgésicos opiáceos, más anti-inflamatorios, anti-espasmódicos, relajantes musculares, ansiolíticos, somníferos y antidepresivos. Sí, antidepresivos porque la mayoría por la alineación, la soledad, la incomprensión del prójimo -incluidas parejas, incluidas separaciones-, la desesperación por la permanencia del dolor y la desmoralización de ver y sentir que no te dan soluciones definitivas y totales y de que no sirves para casi nada –o que no puedes hacer lo que hacías o no poder llevar acabo lo que te planteas pues estás sujet@ a que el dolor te cambie los planes o el simple hecho de tener que depender de otros-, suele provocar bastantes sucesos depresivos -de alta intensidad y con recurrencia, en ocasiones e incluso hacia pensamientos suicidas. Así que el día se pasa medio ido, medio dormido.

Y por último, estamos obligados a vivir con los efectos secundarios combinados de los componentes: mareos, nauseas, aturdimiento, pérdida de memoria del corto plazo, somnolencia, diarrea o estreñimiento, dificultad para orinar, sequedad de boca, ataques de calor -que son de cintura para arriba, que los miembros inferiores y zona lumbar y nalgas permanecen todo el día gélidos-, pequeñas alucinaciones, sentimiento de no controlar al 100 % los movimientos, con el consiguiente temor a caminar o ducharse o conducir solos, pérdida de apetito, inapetencia o disfunciones sexuales…


<UN DÍA TRAS OTRO

Los días buenos intentamos hacer una vida normal –por nosotros y por nuestro entorno- pero los días malos no somos más que un bulto sobre una cama, con muchas noches sin dormir –estás medio dormido pero no puedes dormir dos horas seguidas-. En mi caso, los días malos llegaron a ser más que los buenos y recurrí a un especialista de una unidad del dolor. Y ahora, con la medicación nueva, a la espera de que me implanten un sistema de neuromodulación, el dolor está más controlado pero a cambio soy presa de todos los efectos descritos antes: es decir, duele menos pero estás drogado y aún así tampoco libre de las crisis de dolor desesperante.

Y todo lo descrito, día tras día, mes tras mes año tras año. Se convierte en el centro de la existencia y luchas contra él y quieres superarlo u olvidarlo y, cuando te crees que lo has logrado, ataca con más fuerza y te vienes abajo. Te molesta y molesta y molestas a quien vive a tu lado. Se te agria el carácter –aunque, con el tiempo, aprendes a ser más paciente, menos quejoso, pasar más desapercibido y a ponerte en el lugar del otro- o te enfrentas a la enfermedad y la rechazas y no te tomas medicina alguna o haces una vida normal como sino existiera o te encierras en una habitación deseando desaparecer o dormir y despertar de la pesadilla. Y nadie más que tu cerebro sabe lo que sufres, la desesperación que te corroe.

Y ves como los que te rodean sufren y tienen que cargar contigo sin venir a cuento, sin haber soñado una vida así –y como he dicho, incluso no lo soportan más y se produce la separación, lo cual a uno le ayuda bien poco, pero no podemos cambiar la vida-. Y ves como pierdes las relaciones sociales y poco a poco se van olvidando de ti, hasta que llega un día que no puedes contar con nadie o casi nadie: que todo se resume al dolor o tú.

Por fortuna, hoy en día tenemos internet y podemos, desde la cama, como escribo ahora, comunicarte con el mundo, con personas que sufren de forma similar a ti. Y se crea algo parecido a una hermandad, donde los unos a los otros nos ayudamos, porque hablamos el mismo idioma, porque sientes que juntos se puede mitigar el dolor.

A veces imagino cómo sería mi vida si no me hubiese atrapado y siento que la vida no tiene sentido. Sin embargo creo que me he convertido en mejor persona –puede que me equivoque- y que me conozco más que antes y que todavía puedo aportar algo a la vida y a mi vida. Tal vez esa sea -junto a la ciencia- la única esperanza.

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Dolor crónico por problemas de espalda o columna, fibromialgia, esclerosis múltiple, artritis, artrosis, migrañas, oncológicos. etc; así como los problemas vitales y psicológicos que sufre el paciente y sus cuidadores.
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