Un punto de encuentro para aquellos que sufren cualquier forma de dolor crónico en su propio cuerpo y para quienes lo sufren como pareja, familiares, amigos o personal médico y sanitario. Un lugar abierto a quien desee exponer su caso o estudios o consultar sus dudas o realizar encuestas específicas o desahogarse… cómo y cuándo se quiera.

lunes, 17 de septiembre de 2007

UNA COLABORACIÓN SOBRE LOS ÚLTIMOS AVANCES EN FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA

Remite Cathy van Riel, Coruña (España), un resumen de sendos congresos sobre fibromialgia y fatiga crónica, celebrados en los E.U.A. y organizados por la National Fibromyalgia Association de los Estados Unidos, en agosto de este año, en los cuales Cathy van Riel participó como representante de los pacientes españoles, junto con otros veinticuatro defensores de los enfermos de figromialgia y fatiga crónica.

Los congresos, El Tercer Entrenamiento Anual de “Leaders Against Pain” y “Myopain 2007”, presentaron los últimos avances científicos logrados en este campo, si bien pueden tener, siempre utilizando el sentido común, interés para los que sufren otras dolencias. Así por ejemplo, sería de destacar los estudios de los efectos del dolor sobre el sueño y sobre la materia gris (en este caso redundan en los efectos sobre la memoria ya percibidos en otros estudios).

Gracias, amiga, por nacernos llegar tan interesante documento, rl cual puede leerse aquí mismo o en el enlace de la barra lateral:


ALGUNAS INVESTIGACIONES RECOGIDAS EN MYOPAN 2007 (fibromialgia y FC), Cathy van Riel



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Dolor crónico por problemas de espalda o columna, fibromialgia, esclerosis múltiple, artritis, artrosis, migrañas, oncológicos. etc; así como los problemas vitales y psicológicos que sufre el paciente y sus cuidadores.
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2 comentarios:

  1. Bien,hoy puedo escribir (me refiero a hacerlo con una concentracción mínima)los q lleven
    más de 10 años con dolor crónico seguro q me entienden,todo empezo
    con una apendicitís agudo que por
    un error se confundió con gastralgía.Por supuesto q no culpo
    al dr q no lo vió en ese momento,p
    al día siguientes me tuvieron q ope
    rar de urgencias (terrorífico casí
    me muero y de analgesia hace25 años nolotyl 3 meses sufriendo,lle-
    no de nolotil y baralgil q solo me trajeron problemas en vez de quitarme el dolor.A partir de ahí mi vida cambió no se si fué la mala
    suerte o un compendio de todo,el caso es q los trigliceridos sp los
    tenía altos y como regalo me produjeron una piedra en la vesícul
    q me produjo una pancreatitis terro
    -rifica,tuve ingresos con el abdome
    hinchado como un sapo durante meses ( no podían operar así) y el
    mismo método de analgesia nolotil d
    antaño 9 años atrás nolotil bebido
    y en suero y si aullaba de dolor valium,en los episodios q considera
    ban q eran irresistibles me ponian
    dolantina sp a cuenta gotas y casí
    q era una humillacción pedir algo
    fuerte,antes y despues,estaría en coma con terribles dolores varias veces y amigos os aseguro que en mi
    coma el dolor fué terrible pq en esos casos se mezcla con pesadillas
    a los 4 meses de esta situación me operan a vida o muerte,más dolor la
    tortura q te proporciona el páncrea
    en estos casos,sería similar a cómo
    si estuvieras atravesado de lado a lado del abdomen con una lanza,no puedes hacer el mínimo movimientp pq revientas de dolor y el sistema
    analgésico idem al principio algo
    fuerte pero a cuenta gotas (así no
    sirve para nada) y volvian los parcheos con el dichoso nolotil del
    q el páncreas secretando,se reia.
    además cómo tenía q tomar nolotil en cantidades industriales estoy
    seguro q es peor q si me hubieran
    dado un mórfico q era efectivo y
    no te ponia al borde de la sobred
    con el nolotil sufrí intoxicaciones
    y yo pidiendo lo q era normal algo
    fuerte algo q al menos aminorará aq
    dolor,pero era la época de los mal
    llamados drogadictos (hace 16 años)
    y había tal opiofobia en tantos drs
    q cómo no tuvieras suerte,si el dolor no te mataba ni la enfermedad
    tampoco quedabas tocado de por vida
    cómo a mi me ocurrió(hay un trans-
    torno q te provoca si sufres dolor
    sin calmar durante mucho tiempo q
    se llama(trastorno afectivo producido por el dolor)y parece una
    chorrada pero q no lo paséis.
    Aquí no acabo todo me operan de la
    pancreatitis tremenda quitándome la
    piedra q obturó el coledococo y
    trás 2 meses de sufrimiento intensivo me dan el alta con mis ampolletas de nolotil,por si me dolía y vaya días y noches q pasé
    imaginaos lo `peor.
    Y AYYY a los 4 días de haberme operado no me puedo levantar de la
    cama,no consigo despertarme más de
    2 minutos (eso si el dolor terrible
    os repito,vuelvo a entrar en coma y
    el dolor es un infierno mezclado con pesadillas 3 días estuve así hasta q me ingresan y zass otra
    operación y esta peor Pseudoquiste
    pancreático,era como un melón,des-
    pues de la operación estoy en coma
    sedado hasta q despierto y oigo decir al dr hay q destetar(yo me preguntaba ¿q será eso tan raro de
    destetar? pronto lo comprendí era
    suprimir los morficos q con tanta
    tacañeria daban por aquella época
    cuando son los más efectivos y además los más seguros que hay para
    quitar el dolor.
    Trás el infierno me queda una pancreatitis crónica,de vez en cuando te da un ataque y cada ataque sabes q suponen 2 días de dolor terrible y una semana como
    poco con dolor severo.todo eso me
    iba a pasr durante mi vida muchas veces y para el dolor? buscate la
    vida como dice la gente callejera.
    Cómo os dije por los 80 había mucho
    miedo p lo q dije de q era la época de los yonkies y todo eso iba
    a perjudicar mucho a todo aquel pobrecillo q tuviera 1 enfermedad dolorosa,sinembargo buscando me topé con drs que fueron sabios,huma
    nos y valientes para recetarme los fármacos q tanto necesitaba para poder manejarme un poco (con un dolor lo pierdes todo,no te puedes
    concentrar y no puedes hacer nada
    te deja hecho un inutil),yo había
    ganado mucho dinero en inversiones
    pero trás esto todo lo perdí,cómo
    no podía seguir el mercado etc etc
    me arruiné en este aspecto tb.
    Pero la cosa para alguien con un D.C nunca termina pq cuando tienes
    al dr humanista sabio y lógico este
    puede q no duré todo el tiempo,puede q cambie de ciudad,se
    jubile etc y otra vez te ves buscando dr humanista,esto parece
    fácil pero para un enfermo con dolor es toda una odisea,unos drs
    nunca tienen recetas especiales y
    te dan de larga.el dr q no amé su profesión los pacientes con dolores crónicos no les interesaban
    te toreaban,otros te cambiaban la
    medicación q trás años te había ido bien y vuelta a empezar un cal-
    vario,yo con la medicación q me iba
    bien jamás,jamas tuve un problema,e
    cambio cuando me intentaron cambiar a otras me pasó de todo
    sp había cuidado por mi estado no caer en una diabetes por ello yo
    debíoa desechar corticoides,ade-
    mas estaba mi mala genética toda la familia de mi madre murió antes
    de los 60 con ictus,infartos esa
    es otra cosa a cuidar y en cada cambio todo me afectaba a mal.
    Tambien hay mucho prurito entre algunos drs (a ver cómo lo explico)
    quiero decir q te dicen q no vas a ser tú el q le digas lo q te va mejor a ti.(y eso q antes ese era
    el tratamiento efectivo y comprobad
    tras haber tratado con todos los otros,ese prurito hace mucho daño al paciente y solo los drs muy inte
    ligentes co caen en esa trampa.con
    esto he visto q humildad e inteligencia van sp unidas.
    bueno,espero q hayais entendido mi caso y os sirva como referencia.

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  2. Amigo radterence:

    Siento todo el sufrimiento que has debido de pasar y deseo que en estos momentos tengas el tratamiento apropiado.

    Tus palabras me han recordado a mi escrito -de título muy largo pero que viene, desde mi experiencia, a darte toda la razón respecto a médicos y sus sistemas analgésicos-: EFECTOS SECUNDARIOS: ESTUDIO, DESDE EL PUNTO DE VISTA DE UN PACIENTE, DE LA ORGANIZACIÓN SANITARIA Y PROPUESTAS PARA REFORMAR TODAS LAS ADMINISTRACIONES PÚBLICAS DE UN PLUMAZO. AMÉN.

    El artículo lo encontrarás en este blog en la sección de la barra lateral ENSAYO PERSONAL SOBRE EL DOLOR.

    Muchas gracias por tus palabras, las cuales a buen seguro le servirán de referencia muchos otros.

    Si no te importa, introduciré tu reflexión como una entrada en el blog para que puedan leerla más personas.

    Recibe un afectuoso saludo.

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