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martes, 11 de diciembre de 2007

ENFERMEDADES RARAS

En la entrada o post anterior nos referíamos a las enfermedades raras.

ENFERMEDAD DE LAFORA (artículo anterior: AZÚCAR EN EL CEREBRO)

El Dr. Lafora fue discípulo de Ramón y Cajal -Premio Nobel por sus estudios de las redes neuronales. Lafora fue de los primeros en investugar enfermedades raras, pero, como en muchas otras, el poco beneficio que conllevan, han sido olvidadas en sus tratamientos desde que fueron descubiertas y descritas. Generalmente tales patologías suelen ser dolorosas en lo físico y en lo psíquico y no estaría bien olvidarlas.

Hace unos día, el amigo Luis Donato, del portal COSMO CIENCIA GLOBAL, remitió un caso rarísimo que debe ser dolorosísimo: El Hombre Árbol o Displasia Cutánea Lewandowsky-Lutz.



Otro "hombre árbol" conmociona la web

Recientemente se creo el portal Orphanet y existe el SIERE (Sistema de Información de Enfermedades Raras en Español) -los cuales añadiremos en EL FARO DEL DOLOR-

Al respecto -esperando que no sea un truco electoral- el Ministerio de Sanidad de España confirma la puesta en marcha del Plan de Acción de Enfermedades Raras

Ya sabemos que las farmaceúticas y la filontropía no son muy afines, así que ojalá los gobiernos y fundaciones médicas se centren también en estas dolencias, ya que pueden servir también para comprender el funcionamiento de otras enfermedades más 'sencillas'.


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