Un punto de encuentro para aquellos que sufren cualquier forma de dolor crónico en su propio cuerpo y para quienes lo sufren como pareja, familiares, amigos o personal médico y sanitario. Un lugar abierto a quien desee exponer su caso o estudios o consultar sus dudas o realizar encuestas específicas o desahogarse… cómo y cuándo se quiera.

martes, 15 de enero de 2008

DISTROFIA MUSCULAR CONGÉNITA CON DÉFICIT DE MEROSINA

Doy paso al testimonio de María Elena en relación a una de las llamadas 'enfermedades raras', la distrofia muscular. Tras su relato se incluye un enlace a la definición de esta dolencia.


Les adjunto este informe, para darles a conocer sobre esta enfermedad
que afecta alrededor de 250.000 personas,
en el mundo.Me dirán que tiene que ver con la FM.?Antes les respondo:
Por ser una patología que ataca los músculos (atrofiándolos). Que hace 26 años, de lo que yo se, que se esta investigando y no encuentran aun la cura, que sigue la busqueda de la medicación apropiada .
"Son casos de libro... se da en varones y rara vez en mujeres" Me explico un medico en forma sencilla que los musculos son el sosten del esqueleto, lo que hace que se mantega erguido, pueda comer al mover la mandibula, caminar... en fin todas las funciones que sin ellos,el sistema oseo seria solo un saco de huesos. Al atrofiarse, deformarse, hace que el cuerpo tome distintas formas que en esta enfermedad son caracteristicas, y a un debilitamiento que les cuesta sostener un vaso.
Podria contarles muchas cosas, porque todo lo vivi y vivo muy de cerca, en mi familia politica hay cuatro (4) "casos de libros" y son DOS MUJERES (rara vez) y DOS VARONES. Uno de ellos hace 26 años, mi cuñado, vivio conmigo en Buenos Aires, durante un año y medio, fue cuando mediante estudios, biopsias y tratamientos ¿? me presentaron esta enfermedad.

Espero haber explicado bien el interes que genero este informe.

FibroabrazosGigantes
Maria Elena (angeldeluz)

"Obtenido de
"http://es.wikipedia.org/wiki/Distrofia_muscular_cong%C3%A9nita_con_d%C3%A9ficit_de_merosina"



TELEVISIONES EN DIRECTO tu web de televisión on line


_______________________________________________________________
Dolor crónico por problemas de espalda o columna, fibromialgia, esclerosis múltiple, artritis, artrosis, migrañas, oncológicos. etc; así como los problemas vitales y psicológicos que sufre el paciente y sus cuidadores.
Si deseas colaborar contando tu experiencia, publicando un artículo, realizar una consulta, sugerir un enlace, proponer una encuesta o cualquier otro tipo de participación, solo tienes que intentarlo. Somos muchos y no estamos locos.


Suscribirse a El Faro del Dolor




ARTÍCULOS RELACIONADOS



No hay comentarios:

Publicar un comentario

Copyright © El Faro Del Dolor - Todos los derechos reservados.