Un punto de encuentro para aquellos que sufren cualquier forma de dolor crónico en su propio cuerpo y para quienes lo sufren como pareja, familiares, amigos o personal médico y sanitario. Un lugar abierto a quien desee exponer su caso o estudios o consultar sus dudas o realizar encuestas específicas o desahogarse… cómo y cuándo se quiera.

jueves, 28 de febrero de 2008

Una novedosa prueba médica constata que el dolor que provoca la Fibromialgia es real

Lo prometido es deuda, aquí os traigo la buena noticia publicada en NOTICIAS DE GUIPUZCOA para los que sufren FIBROMIALGIA o SFC. Ya no sois unos criminales.

Una novedosa prueba médica constata que el dolor que provoca la Fibromialgia es real


los pacientes siempre han tenido que luchar contra la incomprensión social y médica

Se muestran esperanzados de que haya llegado el momento de "poder justificar la dolencia y dejar de ser sospechosos"


jorge napal enviar a un amigo imprima este texto texto normal texto medio texto grande

Donostia. Aunque pueda resultar hasta descarnado, a las cuatro mujeres que ilustran este reportaje, vivir, les sale caro. El dolor y el agotamiento que habitualmente les provoca la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) acaba por derrumbar su estado de ánimo, por inquebrantable que sea. "¡Vaya que si sale caro!", resopla Arantza Alcibar, de 46 años, diana habitual de insoportables migrañas que se remontan al año 1989, tras una intervención en la columna vertebral que dio paso a un cuadro de dolores generalizados que persisten dos décadas después.

A fuerza de sufrir, el día a día se convierte en la antítesis de un paseo gozoso por la vida, aunque ella y sus compañeras luchan con uñas y dientes por frenar la enfermedad. Libran batalla en varios frentes: porque tan dolorosa como la dolencia es la incomprensión social que suscita. "Tendría que venir un juez a casa para que viera realmente cómo vivimos", confiesa María Castillejo, de 49 años, diagnosticada de Fibromialgia hace cuatro años tras un sinfín de ciáticas y un progresivo desgaste de cadera.

Pero sus maltrechos cuerpos parecen estos días algo más livianos y proclives al optimismo, sobre todo desde el esperanzador simposio de avances técnicos celebrado hace unas semanas en Barcelona, donde se presentó una prueba de diagnóstico real mediante una resonancia magnética por la cual un especialista puede constatar el dolor. La evidencia médica lo dice por vez primera: el dolor, existe.

adiós a las sospechas

Una revolución

El hallazgo representa una revolución para un colectivo cuya enfermedad no mata pero incordia sobremanera y, habitualmente, ha sido despreciado cuando no ignorado por la praxis médica asistencial. "Ahora esperamos y deseamos que haya llegado el momento de poder justificar nuestra enfermedad y dejar de ser sospechosas permanentes", expresan las pacientes, que solicitan a Osakidetza que incorpore la aplicación de esta prueba de diagnóstico, elaborando a su vez un protocolo "más extenso y real" que incluya las dos enfermedades.

La Fibromialgia afecta al 4% de la población, es decir, unos 28.000 guipuzcoanos se desayunan cada día con alteraciones del sueño, rigidez muscular, confusión mental, dificultades en la concentración o migrañas. Nueve de cada diez son mujeres. Viven en una nube. ¿Qué les ocurre?

Buena parte de ellos ni siquiera tienen una respuesta. De hecho, resulta bastante elocuente constatar que la Asociación Gipuzcoana de Fibromialgia y Astenia Crónica, Bizi Bide, esté integrada por unos 300 socios cuando la afeccción de la dolencia es bastante más elevada. "Cantidad de personas ni siquiera tienen diagnóstico", revelan estas cuatro mujeres, víctimas de una enfermedad sin cura y de origen misterioso, que dificulta sobremanera el hallazgo de un tratamiento.

Como la dolencia no es visible, a pesar de que los dolores acaben comiendo la moral, tampoco resulta sencillo dar la cara por ella. El dolor generalizado puede ser más agudo en determinados puntos del cuerpo, pero no hay un rasgo visible de la enfermedad, y esa ha sido siempre la condena.

A Alcibar, Castillejo, Malen Polaina, de 56 años y Txaro Cuellar, de 50, les ha costado dar el paso, pero muestran ahora su rostro espoleadas por el descubrimiento médico y, sobre todo, el cansancio que les provoca "ser ninguneadas, e incluso ridiculizadas". Estamos cansadas de que se nos mire con recelo, como si fueramos sospechosas de estar queriendo engañar", confiesa Txaro.

Nunca le resulta fácil hacer planes, porque nunca sabe cómo se encontrará una hora después. No es extraño que las relaciones sociales se vayan reduciendo, hasta prescindir de ellas. La familia, frecuentemente, tampoco les entiende, porque se fía más de los médicos, los mismos que dicen "que no tenemos nada, e incluso que el problema está en nuestra cabeza".

Alcibar reconoce que hay días que no tiene fuerza ni para respirar. "Un día estás bien y al siguiente te viene el bajón", describe. La experiencia de sus compañeras con la enfermedad es similar. Cuando a Polaina le atacan los brotes, especialmente en el brazo, es como si le afectara un repentino "dolor de muelas en la piel". Te tocas constantemente pensando que el brazo está rojo, pero nada de nada", asegura. "Es habitual que te prepares para salir a la calle, te duches, y para cuando estás lista ya no puedes ni moverte por el cansancio", detalla Txaro Cuellar, con 50 años recién cumplidos. En su caso, una hernia discal desencadenó el resto de dolores que hoy se reparten por todo el cuerpo.

Si estas mujeres, por fin, se han decidido a dar la cara, es porque algo está cambiando. Hasta ahora este tipo de enfermedades no se podían demostrar mediante una prueba de diagnóstico objetivo. Todas las realizadas daban como resultado que todo estaba normal. "Pasábamos a ser enfermos imaginarios, histéricos", asegura Alcibar, que ha perdido la cuenta de los calificativos injustos recibidos en los últimos años.

La esperanza frente a tanta incomprensión nace hace unas semanas en Barcelona, en ese simposio de avances en técnicas de imagen de reumatología, que esperan sea definitivo. Gracias a esa resonancia, "el especialista podrá constatar por primera vez el dolor en sus pacientes", celebran las integrantes de Bizi Bide, que no dudan en calificar el hallazgo de "revolución" cuando comience a aplicarse con la Fibromialgia.




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NO ME HE IDO

No me he ido. Lo estoy pasando mal, pero sigo vivo. Además he tenido una caída y no puedo entretenerme mucho con el pc. Pero una buena noticia basta para un esfuerzo.

En el siguiente post la tenéis.

Gracias a quienes me apoyan.

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domingo, 17 de febrero de 2008

ALCANZA TU SUEÑO… Por: M. Gandhi

ALCANZA TU SUEÑO… Por: M. Gandhi

Sé firme en tus actitudes y perseverante en tu ideal.
Pero sé paciente, no pretendiendo
que todo te llegue de inmediato.

Haz tiempo para todo, y todo lo que es tuyo,
vendrá a tus manos en el momento oportuno.

Aprende a esperar el momento exacto
para recibir los beneficios que reclamas.

Espera con paciencia a que maduren los frutos
para poder apreciar debidamente su dulzura.

No seas esclavo del pasado
y los recuerdos tristes.

No revuelvas una herida que está cicatrizada.
No rememores dolores y sufrimientos antiguos.

¡Lo que pasó, pasó!

De ahora en adelante procura construir
una vida nueva, dirigida hacia lo alto
y camina hacia delante, sin mirar hacia atrás.

Haz como el sol que nace cada día,
sin acordarse de la noche que pasó.

Sólo contempla la meta
y no veas que tan difícil es alcanzarla.

No te detengas en lo malo que has hecho;
camina en lo bueno que puedes hacer.

No te culpes por lo que hiciste,
más bien decídete a cambiar.

No trates que otros cambien;
sé tú el responsable de tu propia vida y trata de cambiar tú.

Deja que el amor te toque
y no te defiendas de él.

Vive cada día, aprovecha el pasado para bien
y deja que el futuro llegue a su tiempo.

No sufras por lo que viene, recuerda que
"cada día tiene su propio afán".

Busca a alguien con quien compartir tus luchas
hacia la libertad; una persona que te entienda,
te apoye y te acompañe en ella.

Si tu felicidad y tu vida dependen de otra persona,
despréndete de ella y ámala,
sin pedirle nada a cambio.

Aprende a mirarte con amor y respeto,
piensa en ti como en algo precioso.

Desparrama en todas partes
la alegría que hay dentro de ti.

Que tu alegría sea contagiosa y viva para expulsar
la tristeza de todos los que te rodean.

La alegría es un rayo de luz que debe permanecer siempre encendido, iluminando todos nuestros actos y sirviendo de guía a todos los que se acercan a nosotros.

Si en tu interior hay luz y dejas abiertas
las ventanas de tu alma, por medio de la alegría,
todos los que pasan por la calle en tinieblas,
serán iluminados por tu luz.

Trabajo es sinónimo de nobleza.

No desprecies el trabajo
que te toca realizar en la vida.

El trabajo ennoblece a aquellos
que lo realizan con entusiasmo y amor.

No existen trabajos humildes.
Sólo se distinguen por ser bien o mal realizados.

Da valor a tu trabajo, cumpliéndolo con amor y cariño
y así te valorarás a ti mismo.

Dios nos ha creado para realizar un sueño.
Vivamos por él, intentemos alcanzarlo.

Pongamos la vida en ello y si nos damos cuenta que no podemos,
quizás entonces necesitemos hacer
un alto en el camino y experimentar
un cambio radical en nuestras vidas.

Así, con otro aspecto, con otras posibilidades
y con la gracia de Dios, lo haremos.

No te des por vencido, piensa que si Dios
te ha dado la vida, es porque sabe que tú puedes con ella.

El éxito en la vida no se mide
por lo que has logrado,
sino por los obstáculos que has tenido
que enfrentar en el camino.

Tú y sólo tú escoges la manera
en que vas a afectar el corazón de otros
y esas decisiones son de lo que se trata la vida.

"Que este día sea el mejor de tu vida
para alcanzar tus sueños"

"Sé tu mismo el cambio que quieres ver en el mundo."


Remitido por María Elena: un soplo de esperanza.

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domingo, 10 de febrero de 2008

CARTA DE DESPEDIDA

Mi amor:

No es verdad eso de ‘no hay mal que por bien no venga’. No al menos en mí, no lo creo en mí.

Sueño, despierto y dormido, cómo hubiese sido mi vida, nuestras vidas, sin mi perenne dolencia, sin ‘mi amigo Patán’. Porque tú me lo dices, porque no quieres compartirme y ansías vivir y no precisamente atados a una cama. Es lo justo.

La injusticia es la vida; y el dolor. El dolor, ese ladrón de esperanzas y de futuros. Hubiera preferido la muerte: morir de repente y dejándote mi amor y mi recuerdo. Pero el dolor se llevó el amor, los buenos recuerdos y la posibilidad de elegir o de ser libre.

Me convierte en esclavo de mis huesos y de la incapacidad de mi cerebro para colocar cada cosa en su sitio.

Tener que alejarme para no hacerte cómplice de mis sueños y liberarte de mis cadenas, para no ser un ridículo pretendiente y no terminar siéndote más repulsivo; o un mal recuerdo de lo que tu vida pudo haber sido y no fue, martilleándote cada día. Es lo justo.

La injusticia es no poder exigir una nueva vida o un nuevo cuerpo. No me basta soñar, ni esperar que en nuestras lágrimas se diluya, cual azucarillo, todo. La injusticia fue no dejarte libre cuando sabía o intuía que aún tenías tiempo de no sufrir, de no ser arrastrada por la marea de mi dolor y de mi cuerpo, de no ser engullida por mi dolor. La injusticia es la vida: y ésta no tiene remedio.

Y cada día decirse que el silencio podrá mitigarlo, que podrá llevarte un hilo irrompible de lo bueno que pudiera poseer mi amor por ti, para que, al menos, tú seas feliz. Es lo justo.

La injusticia es saber ambos, con toda certeza, que somos el uno para el otro, pero que un capricho de lo físico nunca nos permitirá serlo más.

Te amo. Y quiero que, como un manifiesto, para que no se olvide, el mundo entero sepa que siempre te amaré.



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jueves, 7 de febrero de 2008

FIBOMIALGIA E HIPNOSIS

noticia de AZ PRENSA

Un estudio sobre los efectos de la hipnosis sobre el dolor fibromiálgico, galardonado con el Premio a la Investigación en Dolor 2006




Redacción, Salamanca, (de 2008. El estudio titulado “Efecto de la sugestión hipnótica sobre el dolor fibromiálgico: comparación entre hipnosis y relajación”, publicado en la revista European Journal of Pain, ha sido galardonado con el Premio a la Investigación en Dolor 2006, otorgado por la Cátedra Extraordinaria del Dolor “Fundación Grünenthal”, de la Universidad de Salamanca.

Este trabajo ha sido realizado por los doctores Antoni Castel, María Rull, Magdalena Pérez, José Sala y Anna Padrol en la Clínica del Dolor del Hospital Universitario de Tarragona Joan XXIII, y sus hallazgos ponen de manifiesto las ventajas de la hipnosis analgésica en la disminución de la sensación e intensidad del dolor en los pacientes con fibromialgia.

La Fundación Grünenthal “seguirá aportando gran parte de su esfuerzo económico y humano hacia este tipo de iniciativas, con el objetivo de que sus logros contribuyan a mejorar la calidad de vida de los pacientes y, en definitiva, a conseguir un mundo mejor para todos”, ha destacado Evert van Oosterum, presidente de la Fundación Grünenthal, durante el acto de entrega.


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¿CÓMO FUNCIONAN LAS NEURONAS?

NEUROIMAGEN

La estructura de la neurona

Imagen de una neurona. (Foto: PNAS)

Imagen de una neurona. (Foto: PNAS)

Actualizado miércoles 06/02/2008 14:15 (CET)
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CRISTINA DE MARTOS

MADRID.- Un equipo de investigadores estadounidenses ha identificado cómo las neuronas interactúan con su entorno para enviar sus axones y dendritas a los lugares adecuados del sistema nervioso.

El cerebro sigue siendo un gran desconocido. Los hallazgos que se van haciendo sirven de multiplicadores de nuestra ignorancia, como comprender lo pequeño que es el sistema solar dentro de la vía láctea y la ínfima parte que ésta representa del universo.

Richard Klemke, profesor de patología en la Universidad de California en San Diego (EEUU), y un equipo de colaboradores han vislumbrado una estrella más de nuestro complejo sistema nervioso. Han logrado trazar un mapa con miles de proteínas implicadas en el control de la función neuronal. En concreto, en el desarrollo de las neuritas.

Las células del sistema nervioso por excelencia, las neuronas, están formadas por un cuerpo (soma) y por unas prolongaciones llamadas axones y dendritas, que conducen y reciben los impulsos, respectivamente. Ambas proyecciones se forman a partir de una misma estructura llamada neurita.

Como las ramas de un árbol, las neuritas brotan del soma neuronal y crecen en el tejido nervioso hasta convertirse en una de las dos terminaciones. "Los mecanismos que provocan esta diferenciación se desconocen aún", relata a elmundo.es Richard Klemke. Él y sus colegas han podido identificar, sin embargo, cómo y por qué crecen las neuritas.

Para ello, debieron salvar primero el obstáculo de lograr separar con éxito el cuerpo neuronal de las neuritas. Las complejas técnicas empleadas, detalladas en el informe que publica la revista 'Proceedings of the National Academy of Sciences', incluyen un filtro de microporos ideado por el equipo para aislar estas estructuras y poder avanzar en su estudio.

Como las ramas de un árbol

El secreto está en el cono de crecimiento y, sobre todo, en dos proteínas presentes en gran cantidad en esta estructura. El cono, situado en la punta de las proyecciones, actúa como la yema de un tallo dirigiendo su crecimiento. La luz es el estímulo que persiguen las plantas mientras que las neuritas se guían por otros, en este caso químicos, en su camino.

Estos quimioatractivos actúan a través de redes de regulación, según los hallazgos de estos investigadores, que destacan el papel de dos proteínas intracelulares, Cdc42 y Rac, encargadas de "transmitir las señales del entorno de la célula al citoesqueleto [el soporte interno celular, como nuestros huesos] para controlar los cambios en la forma que conducen a la protrusión de la neurita", explica Klemke. Una suerte de traductor de información en órdenes.

El conjunto es mucho más complejo. Cerca de 5.000 proteínas podrían estar implicadas en el proceso, integradas en 51 redes que "controlan diferentes funciones celulares durante la neuritogénesis para afinar la extensión de las neuritas", afirman los autores.

Aunque ciertamente preliminar, las conclusiones de este trabajo son un paso importante en la comprensión del funcionamiento de las neuronas que muchos esperan sea algún día útil para tratar patologías como el Alzheimer o la lesión medular.

"Si podemos descubrir cómo iniciar y dirigir los brotes de las neuritas hacia el lugar apropiado del cerebro o la médula espinal seremos capaces de revertir las enfermedades neurodegenerativas y los daños medulares, respectivamente", concluye Klemke. "Comprender las señales que median este proceso es un importante primer paso para abordar el problema".



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